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Journal de Pearl.

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28 Mai 2017

Christine Romano-Mermin et Jean-René Mermin,

Raphaêl, Paul-Americ, Fleur, Jean-Sebastien, Anaêlle, Maryline,

parents et amis, ont la tristesse de vous faire part

du décès de 

Pearl Mermin, à l'âge de 17 ans.

Les obsèques auront lieu en l'église de Saint Christophe sur Guiers,

le mercredi 31 mai à 10h00

suivi de la crémation à Chambéry.

Cet avis tient lieu de faire part et de remerciements.

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Un peu le début de la fin des horreurs ou celui du parfait voyage...

23 Mai 2017

...et nous voilà devant ...

Nous refusons l'hôpital qui nous le rend bien 

Pearl veut rester à la maison

Elle est paisible et ne souffre pas

Mon enfant marche dans ses rêves, y court sûrement et de toutes ses forces

Quatre jours de sommeil continu

Mon ange rêve au milieu des fleurs

deux jours que Pearl ni ne mange ni ne boit

Ma poupée est cassée

Je serai bientôt désenfantée

Mon trésor des mille et une merveilles va partir

Confiance 

Amour

Musique

Promesses

Confidences

Calins

Bisous

Tout va bien

Nous t'aimons tellement

 

Maman

 

 

 

 

 

 

 

 

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Bateaux

26 Avril 2017

"Mais maman pourquoi je suis si fatiguée?? Il est tard?" me demande Pearl à l'instant.

"Il est 9H...oui il est tard" 

Pearl trouve un appaisement et ferme ses yeux. 

Couverte de sa robe de chambre et de son plaid parce qu' elle a, cette semaine, souvent trés froid et qu'elle dort plus que de coutume, elle réclame son bonnet et s'endort dans son fauteuil,..

J'ai du mal à rester souriante et mes yeux me trahissent mais elle ne le voit pas et c'est tout ce qui importe. Mais elle s"eveille et s'inquiète:

"Maman tu aimes mes dessins? Tu aimes les couleurs que j'ai choisies?"

"Mais oui! Trés joli! Tu as fait des bateaux...."

 

Bteaux

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Photos de l'anniversaire...

3 Avril 2017 , Rédigé par Christine Publié dans #Quotidien, #Atomes d'amour

Voici les photos qui témoigneront du bon déroulement de cette journée trés agréable...

Pearl était fatiguée mais contente.

Merci aux participants pour leur présence trés sympathique.


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Demain, Pearl aura 17 ans

29 Mars 2017 , Rédigé par Christine Publié dans #Histoire de vie

et je vous écris en pleurant pfff

Son père et moi le fêterons samedi 1 avril, et nous souhaiterions beaucoup de monde et toute sa famille, pour fêter cette naissance et féliciter Pearl d'être là parce que c'est ça un anniversaire normalement! On fête la présence parmi nous de cette personne qui nous est chère!! Et parce que l'amour c'est aussi des preuves..Hein? c'est bien ça?!!!

Son père et moi le fêterons samedi 1 avril avec sa tante-marraine Françoise, son autre tante Pascale et sa cousine Manon, ainsi que sa soeur Fleur, son compagnon Yoann, et leur ami Théo. Ces deux jeunes hommes n'ont eu aucune hésitation à répondre par l'affirmative à l'invitation, ne se préoccupant nullement de leurs difficultés à le faire. Ils jugent ça certainement comme normal que de venir à l'invitation d'un anniversaire d'une jeune fille tellement malade depuis 12 ans...ils me rappellent ce qu'est la normalité que nous oublions tant notre vie n'est plus normale depuis que cette maladiie nous a submergés, tant notre combat permanent nous a enlevé le respect de nous même qui permet la décision et la liberté de choix car seule l'acceptation protège de la désillusion et d'une plus grande souffrance. Nous sommes mal-traités ou pas bien traités..et me viennent en écho, l'indignation de mon amie, devant l'injustice du comportement d'indifférence des membres de son sang à son égard et aux nôtres et ma réponse d'appaisement devant la fatalité...que nenni!! Y'en a marre!!

Chacun d'y aller de son mot empathique, le fameux "courage" qui nous laisse toujours tel le migrant dans notre misère..mais que sommes nous devenus???

Et vous?? Qu'êtes vous devenus?

12 ans de maladie et 12 ans que ses demi-frères et soeurs ne viennent pas la voir parce que leur père a quitté leur mère et donc les a abandonnés et est parti en Guadeloupe...12 ans que nous sommes en métropole et qu'ils refusent toutes invitations..

12 ans de silence de mes parents, qui nous avaient chassés de chez eux, après nous avoir invités, en juillet 2005 parce que c"était certainement trop difficile de voir leur petite fille, en chimio-thérapie,ne peser que 20 kg et que mon père a eu un coup de nerf comme on dit..

12 ans que mes deux frères, un enseignant et un ambulancier, font silence radio et le mystère plâne..ben oui avec notre pathologie de soumission à la fatalité et voir d'acceptation, tant préconisée par la psychologie comme seul adaptation possible au malheur, nous ne nous sommes pas autorisés à les appeler..voir leur dire combien leur position est facile..

Quand on veut se débarasser d'un problème, il reste la solution de l'accuser de la rage..

mais 12 ans bon sang c'est plus long qu'une peine de prison pour crime!! Quel est le nôtre? s'être marié? Avoir eu Pearl? Et Dieu nous aurait puni aussi?? 

Mais qui paye en fait?

Demain Pearl aura 17 ans et je pleure et je m'indigne..de rien du tout parce que je le sais aujourd'hui: ça n'interesse pas grand monde la soufrance de l'autre..

Je t'aime Pearl.

Maman

 

 

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"Les Enfants De La Pluie"

2 Juin 2016 , Rédigé par Christine Publié dans #Films pour enfants sages

"Les Enfants de la pluie est un film d'animation franco-sud-coréen de Philippe Leclerc sorti en 2003. C'est un film de fantasy librement adapté d'un roman de Serge Brussolo, À l'image du dragon."(wikipédia)

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Paralysie : une vie en fauteuil roulant

31 Mai 2016 , Rédigé par Christine Publié dans #Informations Recherche médicale

Paralysie : une vie en fauteuil roulant

Pour être certaine que nous allons parler de la même chose dans notre blog.

Parce que "être handicapé" n'est pas seulement devoir changer ses jambes pour un fauteuil.

Et surtout, pour éviter de tomber dans certaines représentations sociales qui sont bien plus handicapantes et douloureuses que l'handicap lui-même.

Je suis, moi-même, actuellement, en train de visionner ce numéro de

"C'est pas sorcier: Paralysie : une vie en fauteuil roulant".

https://youtu.be/21i6APwe6uk

A bientôt!

Christine,

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Reprise du blog

30 Mai 2016 , Rédigé par Christine Publié dans #Actualité

Reprise du blog

Devant le constat négatif sur l'oubli de Pearl par le milieu hospitalier, qui par exemple, annule les "rdv de suivi" pour divers prétextes (mais ne les déplace pas sur des dates postérieures), ne répond pas forcément aux mails envoyés, oublie de programmer les demandes d'IRMS sous anesthésie générale, perd le marqueur originel de la tumeur et passe cet oubli sous silence depuis trois ans, bien qu'il soit nécessaire pour l'établissement efficace d'un nouveau traitement chimio puisque ciblé sur l'exacte tumeur,

et sous les conseils avisés, de ma discrète et fidèle amie-soeur de toujours

et ceux, d'une nouvelle amie, maman d'une enfant grandement malade, qui, elle, a su créer une association pour protéger sa fille Coralie, connue grâce à une pétition (que je vous demanderais de bien vouloir signer),

et surtout, c'est à mes yeux le plus important, après avoir demandé à Pearl, malade depuis 11 ans ce qu'elle en pensait,

la décision familiale unanime de reprendre le blog a été finalement adoptée!

J'attends avec impatience vos réactions et vos idées.

Seule, je n'y arriverais pas :)

A bientôt!

Christine

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Demain....

29 Mars 2013 Publié dans #Histoire de vie

Nous souhaiterons un bon anniversaire à Pearl pour ses 13 ans.

     P26-01-13_16.37.JPG Pearl reste toujours malade.

Sa tumeur bien que silencieuse demeure toujours active; nous sommes portés par l'espoir que le miraculeux médicament, tant attendu, va enfin être trouvé et qu'alors, il anéantira totalement cet astrocytome de malheur (pas de nouvelles pour l'instant). Les médecins l'espèrent sous peu.

Néanmoins, les séquelles sont et resteront importantes. Le bilan est affligeant.

Sa mémoire est atteinte: elle ne retient pas l'immédiat et reste dans l'impossibilité d'acquérir la lecture.

Sa vision a énormément régressé.

Elle se déplacera désormais en fauteuil roulant manuel. Sauf si...là encore, nous esperons (quand même) qu'une excellente rééducation l'en sauve.

Une coque y est fixée afin de compléter la correction du corset, qui doit être porté toute la journée en raison de sa scoliose.

Elle recevra prochainement de nouvelles chaussures orthopédiques.

Elle supporte des protections et trois sondages de jour ainsi qu'un permanent pour la nuit afin d'éviter les infections urinaires nuisibles aux reins.

Elle souffre d'escarres et de démangeaisons horripilantes.

Elle doit prendre un traitement médical matin, midi et soir.

Elle doit voir très régulièrement son neuro-chirurgien, ses docteurs, ses infirmières, son éduc, ses animateurs, sa kyné, son ergo, son instit et sa psy. Elle doit régulièrement subir des IRMs, ses sondages, des prises de sang et des analyses d'urines.

Elle reste fatiguée et malheureuse de cette maladie qui est devenue sa vie. 

Mais...demain elle aura 13 ans!!

Et demain nous lui souhaiterons son anniversaire!! :-)

A demain :))

 

 

 

 

 

 

 

 

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En route vers Paris....

23 Juin 2010 Publié dans #Histoire de vie

En plein préparatifs...je dois tout de même vous dire ce qui nous rend heureux au plus profond de notre coeur: l'IRM du 11 juin confirme une diminution de la tumeur consécutive à la radiothérapie !!!

De fait, l'hydrocortisone et le potasium sont désormais inutiles... perspective acceptée vers une réeducation intensive cet été..

 

Et comme une bonne nouvelle n'est jamais isoleée, Pearl a ENFIN reçu  son nouveau fauteuil roulant manuel MEX-X // Chassis Gris clair et  toile d'assise Bleu avec roues avant lumineuses. Les flasques des roues (motif fractales colorées) seront, avant la fin de la semaine, livrées et posées en classe afin que Pearl reçoive samedi son prix à Paris juchée sur son bolide completé.

Je salue donc l'excellente qualité de service de cette entreprise: Abeille Presence Medicale  dont la commerciale n'a pas hésité pas à user de mille et un détours pour raccourcir les délais et bouster les lenteurs diverses !!!

 

 

Bien en attendant samedi, je vous montre le dernier article du Dauphine...

 

Pearl-peep2.jpg

 

 

A bientôt!!!

Christine

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