Grenoble, le dimanche 15 mars 2009, le ciel est mitigé.
Pearl, poussant son fauteuil, me dit, ne pas réussir, aujourd'hui, à ouvrir totalement ses yeux et rajoute avoir mal au cou. Son visage amaigri est triste. "Je n'arrive pas à sourire" dit-elle, expliquant que sa bouche ne peut pas garder la forme du sourire. Elle illustre alors sa déclaration par un sourire figé tel celui du clown blanc. Nous rions sans joie devant sa grimace.
Je suis à peu près désolée de devoir vous confier qu'en écrivant ces lignes, mes larmes jaillissent.
Un sentiment brouillon m'envahit et me bouleverse aujourd'hui. J'ai du mal à discerner ce qui m'afflige le plus. S'agit-il de l'acceptation de mon impuissance totale à soutenir une ambiance de joie  dans notre famille ou bien, ce sentiment de découragement sourd devant la profonde injustice que subit notre courageuse et vaillante enfant.  Ce doit être ce qu'on dit être le désarroi. Je suis de fait désemparée, absolument et totalement désemparée. 

Sinon tout va bien pour l'instant: l'IRM de ce vendredi 13 mars à 8H montre qu'à priori la tumeur aurait très légèrement rétrécie..mais qu'une activité méningée serait observable. Par contre, et malheureusement, rien n'a changé sur les kystes de la région médullaire (colonne).
Mais nous en saurons plus dans le rapport qui comparera les clichés de cette IRM avec la dernière.

Nous avons fait le tour de la colère et de l'acceptation en passant par l' enthousiasme ou le desespoir.
Nous sommes épuisés. De plus, nous sommes si las d'entendre les reproches familiaux et d'en constater les effets d'abandon. Il semblerait que nous ne donnons pas assez de nouvelles. Nous devrions téléphoner plus souvent! Être plus enjoués dans nos réponses quand on nous appelle afin de ne pas donner le sentiment à celui qui appelle qu'il nous dérange et surtout envoyer des photos. Bref être plus liants. Être autres! Et blablabla de ceux qui sont eux mêmes desemparés etse sentent coupables de leur defection. Nous n'en voulons à personne. Pourriez vous ne pas nous en vouloir?..
Oui, nous serions donc responsables de notre solitude.
Cela est vraisemblable.
Tout ceci ne représente qu'une légère déception pour nous adultes. adaptés aux désillusions.
(Avec humour, je pourrais même en remercier mon meilleur coach pour l'entraînement que ce neuro-chirurgien, très doué, m'avait octroyée gracieusement avant l'intervention chirurgicale qu'il allait accomplir sur Pearl. Il a réussi à imprégner, à jamais,  mon esprit, en prononçant à trois reprises, droit dans les yeux, le "votre fille va mourir" et ce, sans qu'aucun des médecins présents, ne manifesta le moindre sourcillement de soutien à mon égard...De fait, de ce jour, je suis restée assez blindée à toute mauvaise nouvelle. Je sais aussi que seule ma conviction intime compte et doit me guider. Et que si nous sommes totalement seuls devant l'adversité, la Foi nous aide à garder le cap. )
Or pour une enfant qui vit un isolement total, cela est forcément une injustice de plus. Elle n'a pas eu l'occasion, par exemple, de voir ses frères et soeurs ( 27, 25, 15 ans), ces vacances de février, sous prétexte de mauvaise prestation paternelle !!
Elle a été très attristée d'apprendre leur passage par Grenoble pour aller vers la Savoie afin de skier et n'avoir eu aucune visite. Elle ne comprend pas. Je ne me sers pas d'elle pour critiquer les agissements de quiconque. Ils sont libres de leurs choix mais se rendent-ils comptent que Pearl les aime simplement parce que ce sont ses frères et soeurs? Depuis notre retour en métropole pour sa maladie, Pearl n'a eu la visite des ces frères et soeurs du même nom qu'elle qu'un nombre de fois qui tiendrait seulement sur une seule main et elle en souffre. Pourtant cet été, il nous avait semblé que recevoir la plus jeune en vacances aurait pu créer un attachement. Je le dis aujourd'hui dans ce blog parce que le silence est un poison. Pearl est  la septième enfant, la dernière de deux fratries de 3 frères et soeurs du côté paternel et du côté  maternel. Elle est emplie d'amour envers eux bien qu'elle ne connaisse quasiment pas les enfants de son père. Les familles recomposées souffrent des factures du passé et de tellement de viles jalousies.
Cela fera bientôt 4 ans que Pearl est malade. et souffre au quotidien. 
Et il ne se passe rien...rien de tragique, certes (je te remercie Seigneur!), mais rien de réjouissant non plus. Chacun réclame des nouvelles aujourd'hui !! Mais que dire??? Il ne se passe rien! Vous dire qu'une enfant paralysee et ne controlant ni vesssie ni sphincters, n'ayant aucun appétit ou joie de vivre est tres difficile à gérer.. Je ne sais pas raconter ça. Ni vous dire que c'est épuisant pour moi physiquement de devoir la porter à chaque deplacement en voiture...surtout la changer assise!!
Chaque jour ressemble au précédent ! Cela n'est pas une appendicite dont on parle!! C'est une maladie au long cours dont l'échéance est tellement redoutée.
Nous devons l'accompagner dans l'espoir d'une guérison et ce, jour et nuit, minute apres minute sans défaillir sous peine de la voir s'effondrer elle même. Elle a une totale confiance en moi. Possible que je ne sois pas attentive aux adultes en bonne santé qui ont les moyens de s'occuper d'eux-mêmes. Pearl ne le peut pas. Elle est ma priorité et celle de son père.  
Raconter les légers mieux et les douloureuses retombées? Je crains alors de tomber dans le voyeurisme... Je ne peux pas vous donner ces détails intimes ils appartiennent à Pearl. Je ne m'en sens plus le droit. Déjà parler d'elle quand qu'elle n'est pas présente me gène beaucoup.
Le 30 mars, Pearl aura 9 ans. Elle est une grande fille aujourd'hui, très mure et surtout pas dupe de ce qui se joue autour d'elle. Elle comprend parfaitement les rejets ou l'amour.
A bientôt..
Christine.

PS/ PHOTOS DE LA RADIOTHERAPIE DU 29/12/2008 AU 16/02/2009

Nous avons rencontré une équipe exceptionnelle dans le service de Radiotherapie du CHU de Grenoble-La Tronche. Chaque jour des scéances éprouvantes et le personnel nous a, à chaque fois, réconfortés et portés. Nous avons été ressourcé dans les lieux même où l'on se serait attendu à ne rencontrer que de la technicité! C'est de la chaleur humaine en plus des rayons que Pearl a reçu pendant toutes ces semaines...Merci, du fond du coeur pour votre humanité.

Bien je reviens donner quelques nouvelles...

Je me demande d'ailleurs qui a inventé ce dicton idiot qui dit "pas de nouvelles ..bonnes nouvelles".

Ce que je dois vous dire n'est pas réjouissant..

Voici la photo de l'IRM dernier:

 Depuis le 1° octobre, nous sommes toujours à l'hôpital parce que Pearl est handicapée, très douloureuse et fatiguée. Une rééducation quotidienne est nécessaire afin d'éviter trop de douleurs musculaires: ses muscles présentent de la spasticité que les kinés traitent par une verticalisation quotidienne: le record est de 70°.

Or, nous arrivons juste bien mal à propos en plein milieu des déménagements de services: celui qui doit nous accueillir, Le CMUDD St Hilaire du Touvet (service médicalisé de rééducation) va emménager sur Grenoble et donc nous devons patienter ici dans le service B2 de La Tronche...Les dates appartiennent aux administrations. Il est question du début janvier sans certitude.

Par ailleurs, nous avons aussi appris qu'une radiothérapie serait envisagée sur cette tumeur très particulière, unique de par sa forme : le feutrage autour de la colonne vertébrale forme des kystes, et nous a mis dans cet enfer puisque  les kystes compriment la moelle épinière d'où sa paraplégie.

Les docteurs ne se déclarent pas encore avec certitude sur le fait que la radiothérapie soit du domaine du curratif ou de celui du palliatif.

Voilà, le mot est là: palliatif...

Il nous taquine, nous agace parce qu'il disparaît nous laissant avec de possibles faux espoirs mais il est là !

Il a été prononcé, et pire, discuté dans une réunion de grands esprits à la pointe de la recherche, dont beaucoup connaissent Pearl: le Professeur Ste Rose de Necker , le Professeur Grill de l'IGR, le Professeur Gentet de la Timone et le docteur de Pearl, Anne Pagnier de Grenoble ainsi que de nombreux autres de toute la France... Nous les connaissons aussi et les remercions du respect porté à Pearl ainsi qu'à nous même. Seul un professeur que nous ne connaissons pas dont le nom teinte comme celui du magicien, a opposé son avis en déclarant que pour lui, vu le précèdent qu'il avait soigné dans son service, avec une survie de plus de douze ans, pensait, lui, que ce serait du curatif. Ce que le professeur Doz de L'Institut Curie a suscité comme espérance nous permet de garder un peu confiance...et nous aide à nous recentrer autour de Pearl afin de lui faire ressentir que "La vie est belle" et ce quelque soit le chagrin qui nous a envahi depuis cette annonce.

A bientôt !!

IRM du 3/10/08

A la demande du neurochirurgien,  l’IRM avait été demandée avant la fin de la semaine afin de vérifier la juste pose du second drain et autres…

De plus, devant les signes inquiétants   de ce matin : chute de la vision,  tête qui tourne, nervosité et anxiété, la morphine avait été remplacée par FENTANYL qui devait présenter une action plus puissante que la morphine sans signes secondaires aussi forts. Effectivement, Pearl semble plus apaisée avec cet anti douleur.

Profiter de cet IRM déjà commandée, pour la colonne vertébrale en rajoutant l’imagerie de la tête, avait donc paru opportun.

Il s’agissait donc de vérifier que ni saignement ni dilatation ventriculaire n’étaient présents et que les drains étaient à leur bonne place.

Il est juste d’admettre  qu’aujourd’hui, rien n’avait été laissé au hasard : tout avait été anticipé afin que Pearl ne souffre pas pendant le transfert B2- IRM. Et Pearl n’a pas du tout souffert. Nous apprécions que la douleur soit ainsi prise en compte à part entière. Personne n’y perd : pas plus de temps demandé au personnel mais tellement de tensions évitées.

Résultats (je sais que c’est votre attente :) )=

Le second drain a déjà été suffisamment efficace pour drainer le liquide kystique.

Le premier n’est pas bouché.

Par contre un troisième kyste est présent en bas de la colonne… à suivre ?

Le feutrage qui enveloppe la colonne est contrastant ainsi que la tumeur initiale (tête).

Pas de saignements ; sauf celui déjà existant au cœur de la tumeur initiale qui contraste légèrement…

Voilà la première ébauche du compte rendu oral fait à la sortie d’Irm.

…Pearl a mangé sa pizza :)

Nous nous sommes endormis tous les trois après ce repas-goûter.

Et notre poupette semble vraiment plus apaisée ; le remplacement de la Morphine par le Fentanyl est donc très positif...

Voilà une journée encourageante qui s’achève . Pearl rêve au moment où j’écris ces lignes, sur fond de triste programme musical pourtant attendu... Nous préférons tout de même que nos déceptions se situent à ce niveau ! 

A bientôt !!

:-)