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Journal de Pearl.

Articles récents

Photos de l'anniversaire...

3 Avril 2017 , Rédigé par Christine Publié dans #Quotidien, #Atomes d'amour

Voici les photos qui témoigneront du bon déroulement de cette journée trés agréable...

Pearl était fatiguée mais contente.

Merci aux participants pour leur présence trés sympathique.


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Demain, Pearl aura 17 ans

29 Mars 2017 , Rédigé par Christine Publié dans #Histoire de vie

et je vous écris en pleurant pfff

Son père et moi le fêterons samedi 1 avril, et nous souhaiterions beaucoup de monde et toute sa famille, pour fêter cette naissance et féliciter Pearl d'être là parce que c'est ça un anniversaire normalement! On fête la présence parmi nous de cette personne qui nous est chère!! Et parce que l'amour c'est aussi des preuves..Hein? c'est bien ça?!!!

Son père et moi le fêterons samedi 1 avril avec sa tante-marraine Françoise, son autre tante Pascale et sa cousine Manon, ainsi que sa soeur Fleur, son compagnon Yoann, et leur ami Théo. Ces deux jeunes hommes n'ont eu aucune hésitation à répondre par l'affirmative à l'invitation, ne se préoccupant nullement de leurs difficultés à le faire. Ils jugent ça certainement comme normal que de venir à l'invitation d'un anniversaire d'une jeune fille tellement malade depuis 12 ans...ils me rappellent ce qu'est la normalité que nous oublions tant notre vie n'est plus normale depuis que cette maladiie nous a submergés, tant notre combat permanent nous a enlevé le respect de nous même qui permet la décision et la liberté de choix car seule l'acceptation protège de la désillusion et d'une plus grande souffrance. Nous sommes mal-traités ou pas bien traités..et me viennent en écho, l'indignation de mon amie, devant l'injustice du comportement d'indifférence des membres de son sang à son égard et aux nôtres et ma réponse d'appaisement devant la fatalité...que nenni!! Y'en a marre!!

Chacun d'y aller de son mot empathique, le fameux "courage" qui nous laisse toujours tel le migrant dans notre misère..mais que sommes nous devenus???

Et vous?? Qu'êtes vous devenus?

12 ans de maladie et 12 ans que ses demi-frères et soeurs ne viennent pas la voir parce que leur père a quitté leur mère et donc les a abandonnés et est parti en Guadeloupe...12 ans que nous sommes en métropole et qu'ils refusent toutes invitations..

12 ans de silence de mes parents, qui nous avaient chassés de chez eux, après nous avoir invités, en juillet 2005 parce que c"était certainement trop difficile de voir leur petite fille, en chimio-thérapie,ne peser que 20 kg et que mon père a eu un coup de nerf comme on dit..

12 ans que mes deux frères, un enseignant et un ambulancier, font silence radio et le mystère plâne..ben oui avec notre pathologie de soumission à la fatalité et voir d'acceptation, tant préconisée par la psychologie comme seul adaptation possible au malheur, nous ne nous sommes pas autorisés à les appeler..voir leur dire combien leur position est facile..

Quand on veut se débarasser d'un problème, il reste la solution de l'accuser de la rage..

mais 12 ans bon sang c'est plus long qu'une peine de prison pour crime!! Quel est le nôtre? s'être marié? Avoir eu Pearl? Et Dieu nous aurait puni aussi?? 

Mais qui paye en fait?

Demain Pearl aura 17 ans et je pleure et je m'indigne..de rien du tout parce que je le sais aujourd'hui: ça n'interesse pas grand monde la soufrance de l'autre..

Je t'aime Pearl.

Maman

 

 

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"Les Enfants De La Pluie"

2 Juin 2016 , Rédigé par Christine Publié dans #Films pour enfants sages

"Les Enfants de la pluie est un film d'animation franco-sud-coréen de Philippe Leclerc sorti en 2003. C'est un film de fantasy librement adapté d'un roman de Serge Brussolo, À l'image du dragon."(wikipédia)

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Paralysie : une vie en fauteuil roulant

31 Mai 2016 , Rédigé par Christine Publié dans #Informations Recherche médicale

Paralysie : une vie en fauteuil roulant

Pour être certaine que nous allons parler de la même chose dans notre blog.

Parce que "être handicapé" n'est pas seulement devoir changer ses jambes pour un fauteuil.

Et surtout, pour éviter de tomber dans certaines représentations sociales qui sont bien plus handicapantes et douloureuses que l'handicap lui-même.

Je suis, moi-même, actuellement, en train de visionner ce numéro de

"C'est pas sorcier: Paralysie : une vie en fauteuil roulant".

https://youtu.be/21i6APwe6uk

A bientôt!

Christine,

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Reprise du blog

30 Mai 2016 , Rédigé par Christine Publié dans #Actualité

Reprise du blog

Devant le constat négatif sur l'oubli de Pearl par le milieu hospitalier, qui par exemple, annule les "rdv de suivi" pour divers prétextes (mais ne les déplace pas sur des dates postérieures), ne répond pas forcément aux mails envoyés, oublie de programmer les demandes d'IRMS sous anesthésie générale, perd le marqueur originel de la tumeur et passe cet oubli sous silence depuis trois ans, bien qu'il soit nécessaire pour l'établissement efficace d'un nouveau traitement chimio puisque ciblé sur l'exacte tumeur,

et sous les conseils avisés, de ma discrète et fidèle amie-soeur de toujours

et ceux, d'une nouvelle amie, maman d'une enfant grandement malade, qui, elle, a su créer une association pour protéger sa fille Coralie, connue grâce à une pétition (que je vous demanderais de bien vouloir signer),

et surtout, c'est à mes yeux le plus important, après avoir demandé à Pearl, malade depuis 11 ans ce qu'elle en pensait,

la décision familiale unanime de reprendre le blog a été finalement adoptée!

J'attends avec impatience vos réactions et vos idées.

Seule, je n'y arriverais pas :)

A bientôt!

Christine

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Demain....

29 Mars 2013 Publié dans #Histoire de vie

Nous souhaiterons un bon anniversaire à Pearl pour ses 13 ans.

     P26-01-13_16.37.JPG Pearl reste toujours malade.

Sa tumeur bien que silencieuse demeure toujours active; nous sommes portés par l'espoir que le miraculeux médicament, tant attendu, va enfin être trouvé et qu'alors, il anéantira totalement cet astrocytome de malheur (pas de nouvelles pour l'instant). Les médecins l'espèrent sous peu.

Néanmoins, les séquelles sont et resteront importantes. Le bilan est affligeant.

Sa mémoire est atteinte: elle ne retient pas l'immédiat et reste dans l'impossibilité d'acquérir la lecture.

Sa vision a énormément régressé.

Elle se déplacera désormais en fauteuil roulant manuel. Sauf si...là encore, nous esperons (quand même) qu'une excellente rééducation l'en sauve.

Une coque y est fixée afin de compléter la correction du corset, qui doit être porté toute la journée en raison de sa scoliose.

Elle recevra prochainement de nouvelles chaussures orthopédiques.

Elle supporte des protections et trois sondages de jour ainsi qu'un permanent pour la nuit afin d'éviter les infections urinaires nuisibles aux reins.

Elle souffre d'escarres et de démangeaisons horripilantes.

Elle doit prendre un traitement médical matin, midi et soir.

Elle doit voir très régulièrement son neuro-chirurgien, ses docteurs, ses infirmières, son éduc, ses animateurs, sa kyné, son ergo, son instit et sa psy. Elle doit régulièrement subir des IRMs, ses sondages, des prises de sang et des analyses d'urines.

Elle reste fatiguée et malheureuse de cette maladie qui est devenue sa vie. 

Mais...demain elle aura 13 ans!!

Et demain nous lui souhaiterons son anniversaire!! :-)

A demain :))

 

 

 

 

 

 

 

 

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En route vers Paris....

23 Juin 2010 Publié dans #Histoire de vie

En plein préparatifs...je dois tout de même vous dire ce qui nous rend heureux au plus profond de notre coeur: l'IRM du 11 juin confirme une diminution de la tumeur consécutive à la radiothérapie !!!

De fait, l'hydrocortisone et le potasium sont désormais inutiles... perspective acceptée vers une réeducation intensive cet été..

 

Et comme une bonne nouvelle n'est jamais isoleée, Pearl a ENFIN reçu  son nouveau fauteuil roulant manuel MEX-X // Chassis Gris clair et  toile d'assise Bleu avec roues avant lumineuses. Les flasques des roues (motif fractales colorées) seront, avant la fin de la semaine, livrées et posées en classe afin que Pearl reçoive samedi son prix à Paris juchée sur son bolide completé.

Je salue donc l'excellente qualité de service de cette entreprise: Abeille Presence Medicale  dont la commerciale n'a pas hésité pas à user de mille et un détours pour raccourcir les délais et bouster les lenteurs diverses !!!

 

 

Bien en attendant samedi, je vous montre le dernier article du Dauphine...

 

Pearl-peep2.jpg

 

 

A bientôt!!!

Christine

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mon cauchemar et moi

19 Juin 2010 Publié dans #Films pour enfants sages

  Proposée par Fleur, soeur de pearl, cette bande dessinée fantastique touchera nombre d'adultes...
                
yohan.     ( Fantastique/etrange, Autre/expérimental, (Auto)biographie )
(Scénario, Dessin, Couleur)

Quel enfant ne s'est jamais réveillé en pleine nuit en proie à une terreur nocturne ?
Plongé dans un univers haut en couleurs, notre jeune héros brise le tabou des peurs enfantines en se liant d'amitié avec son pire cauchemar.
Son parcours initiatique avec cette étrange créature va cependant prendre au fur et à mesure du récit une tournure de plus en plus inquiétante...
A mi-chemin entre le bestiaire fantasmagorique foisonnant de vie de Miyazaki et l'univers gothique de Burton, Yohan nous délivre un conte enfantin qui s'avère plus sombre qu'il n'y paraît.

 

A bientôt !!!

Christine. 

 

(PS//Merci pour vos encouragements et félicitations.....Nous partons samedi 26 juin sur Paris par le TGV de 7H20!!! Cérémonie de remise des prix à 13H30// voir article précédent )

 

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Catégorie 5 - 1ère - Pearl Mermin - UA de Grenoble

2 Juin 2010 Publié dans #Histoire de vie

 
 
  

PEEP-2009-2010-GAGNANTE-CAT.5-PEARL-MERMIN.JPG

               Catégorie 5 - 1ère - Pearl Mermin - UA de Grenoble

 

 

 

  

Journal-copie-1.jpg

  
Bonjour,
 
Pearl, ayant participe avec sa classe CLISS4 LE VAL EYBENS au concours de la PEEP,
a ete choisie gagnante
et 1° de sa categorie au niveau national !!!!
  

Pearl-Concours2-copie-2.jpg

 
9ème Grand Prix des Jeunes Dessinateurs 
  
  concours-peep-2009-2010.jpg
  
Nous la connaissions tous comme étant "la plus forte"
mais là elle nous le confirme de manière prestigieuse!!
  
Cordialement.
Christine
  
ps : Son prix lui sera remis le 26 juin ....surprise surprise... à PARIS !!!!!

 

  

 

  P26-05-10_17.30.JPG

 

 

 

Nous remercions vivement sa maîtresse Laeticia Lenoir , enseignante de CLISS 4, Ecole du Val Eybens,

 

pour son excellente idée et son investissement 

 

dans l'accomplissement de la participation de chacun à ce concours.

 

La classe a obtenu, en effet, LE PREMIER PRIX // catégorie 6: Tous les niveaux dessin collectif de la classe  (le dessin est porté au centre par les enfants sur l'article de journal).

 

 

Mercredi 26 mai 2010,
nous avions eu le privilège d'etre reçus à la Mairie pour la remise des prix au Niveau régional
par le président de La Peep Isére et d'autres élus locaux de la mairie de Grenoble...
et ce, après une visite commentée du Musée de Grenoble oragnisée par la fédération Peep.
  
Pearl a été très émue ce jour là
et l'impact de tous ces honneurs
 lui a rendu comme une sorte d'espoir,
moteur d'éclats de rire
que nous appécions à leur juste valeur. 
 
 
P26-05-10_17.18-01-.JPG 
 
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 Maintenant Pearl a RDV sur Paris, cité des Sciences et de l'industrie à la Vilette 

le 26 juin 2010 de 13H30 à 17H15

pour la finale nationale du 9° Grand Prix des Jeunes Dessinateurs: La vie "Multicouleurs"...

 

à suivre!!........

 

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Une video toute mignone...

14 Février 2010



extrait du "silence sous l'écorce"
http://www.joannalurie.com/

envoyé par Lila de la Tribu des tigres:-) Merci Lila :-))
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