Mardi 13 mai 2008
Poussière d'étoile
Bérénice poursuit son chemin…
Tout notre amour l’accompagne désormais.
http://lacheveluredeberenice.over-blog.com/
Présentation
- : Journal de Pearl.
-
- : Grenoble Pearl valve de dérivation Tumeur cérébrale Prières sante
- : Notre fille, agée aujourd'hui de sept ans, est atteinte d'une tumeur cérébrale.C'est un "Astrocytome Pilocytique" qui a été découvert en juin 2005. Nous vivions en Guadeloupe à Deshaies mais Pearl a dû poursuivre dans un premier temps une chimio de 81 semaines en métropole. Aujourd'hui, un nouveau protocole est suivi: chimio hebdomadaire de type Velbe en attente d'une opération ou d'une radiothérapie..
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Atomes d'Amour...
Je vous remercie : Pearl est
comblée et demande dès qu'elle se lève si elle a encore des lettres!! Elle adore que des messages d'amour lui viennent de partout et
surtout les petites anedoctes sur les animaux !
Son moral est au beau fixe grâce à vous et à tous les bloggueurs!
Bravo pour cet élan gigantesque que vous avez fait naître!! Continuez !!
Que ce ne soit que les premières gouttes d'un océan de solidarité!!
MERCI !!!
Son moral est au beau fixe grâce à vous et à tous les bloggueurs!
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Souvenirs
Journal de Pearl Mermin
Afin de donner des nouvelles
à toute sa famille,
à tous ses amis et
à tous ceux qui l'aiment...
Ce qui suit raconte son histoire.
Mercredi 2 janvier 2008
Rentrée à la maison le 24 décembre, pour attendre la venue du Père Noêl, Pearl était certaine d'être gâtée puisqu'elle avait été très sage...Maintes fois,
elle avait cherché cette confirmation et bien que la peine ait boulversé mon coeur, j'ai du lui certifier sa sagesse exemplaire, voir la renvoyer sur une logique du merveilleux qui n'appartient
qu'au mystère magique de Noêl et de la Nativité...
Ce matin de Noêl, Pearl était heureuse.
A bientôt...:)
Dimanche 18 novembre 2007
Avant l'opération..
Après l'opération...en attendant
celle de demain..
Vendredi 12 octobre 2007
Le coeur serré, les mots difficiles, la respiration arrétée, je ne sais comment vous faire partager la douleur éprouvée devant la lecture du blog d'Anne-Sophie...
Je n'aurais de cesse de vous prier de les soutenir de tout votre amour afin de les aider à traverser la pire des épreuves.
Laurence, nous vous aimons de toutre notre âme et nous sommes en prières avec vous dans une grande affliction...
Vendredi 12 octobre 2007
Merci Emilie pour l'info !!!
12 OCTOBRE 2007 à 10H30 j'ai signé...
http://www.touchepasamonadn.com/
Vendredi 28 septembre 2007
Bonjour,
Pearl a été à l'école toute la journée aujourd'hui...et tout va bien ...!
Son moral revient comme en témoigne cette photo...
Nous avons été, jeudi, faire l'hebdomadaire injection de Velbe et le médecin confirme qu'elle va très bien!!
Alors nous sommes heureux de vous remercier pour vos messages de soutien...mais continuez hein ?!!
Um ami lui prépare une surprise ... chut... A bientôt!!
Dimanche 23 septembre 2007
Bonjour à tous,
Aujourd'hui, Pearl est triste...
Elle dit que: - "c'est de voir les autres enfants en classe...et aussi Paul me manque!!"
( son grand frère commence à prendre ses marques à Grenoble et rentre le vendredi soir avec tout un monde étudiant à raconter..)
La prise de conscience de sa différence est, peut-être, à l'origine de cette baisse de bonne humeur.
Et elle en a "marre de cette maladie", rajoute-t-elle.
Elle n'arrive pas, à mieux exprimer l'origine de sa tristesse: " je sais pas ce que j'ai "...et ça l'embête!
Je lui réponds que moi aussi je le suis de la voir malade et que je l'aime. Elle réclame beaucoup plus de câlins qu'avant..et de bisous! :-)
Pourtant, elle est très bien intégrée dans sa classe multi-niveaux, avec le meilleur instituteur qui soit pour elle puisque c'est son papa !! Il l'emmène le matin et la ramène pour le repas de midi ! Elle a même l'heureuse surprise quasi-quotidienne d'avoir plein de petits cadeaux de toute sa classe!!
Y compris des bracelets d'un grand du CE2..:-)) Sa poussette médicalisée lui sert de fauteuil pour éviter une trop grande fatigue.. Elle reste triste..
Elle a reçu les lettres de Jacquie et d'Emilie qui lui ont fait retrouver un peu le sourire.
Nous vous en remercions vivement...
Je pense que ce serait bien que vous, nos amis du web, recommenciez à lui écrire, à elle, en commentaires sur le blog et à lui envoyer vos histoires d'animaux illustrées...
Et si nous battions un record ?
Je relance l'appel des Atomes d'amour!!
Je m'en remets à vos avis amicaux pour d'autres idées..
Le mercredi est devenu Jour de Chimio. Avec son papa, qui nous a accompagnées, nous avons rencontré son Docteur référent, qui a confirmé le bien fondé de cette attente d'opération tant que l'état de Pearl ne manifeste aucun signe négatif.
Son état semble effectivement stabilisé, témoignant de l'action positive du Velbe sauf un épisode, ce vendredi, de vomissements matinaux, agrémentés d'une grande fatigue. La routine si j'ose dire..
Elle n'a pas donc été à l'école..
Devraient commencer des séances de kiné sous peu pour tenter d'améliorer sa marche toujours handicapée par un mal de dos qui l'empêche de se tenir droite.
Elle a repris son poids initial et devient un peu lourde pour nos trois étages... Nous songeons de manière floue à un nouveau déménagement devant cet inconvénient incontournable.
Voilà, j'espère que vous entendrez cet appel: il est nécessaire que son moral reste bon..:))
Merci à tous!!
A bientôt!!
Samedi 15 septembre 2007
| Les astrocytomes forment un ensemble complexe de tumeurs cérébrales survenant à tout âge. Ce sont les tumeurs cérébrales les plus fréquentes et représentent plus de la moitié des tumeurs cérébrales primitives. Elles peuvent être bénignes ou malignes. Parmi les tumeurs bénignes les plus fréquentes, on compte les astrocytomes pilocytiques juvéniles (grade I) et les astrocytomes diffus de bas grade ou fibrillaires (grade II). Les tumeurs malignes les plus fréquentes sont l'astrocytome anaplasique (grade III), le glioblastome (grade IV, la forme la plus sévère d'astrocytome), le glioblastome à cellules géantes et le gliosarcome. Le xanthoastrocytome pléiomorphe peut être bénin ou malin. Ces tumeurs surviennent à tout âge tandis que le glioblastome est plus fréquent chez l'adulte et chez le sujet âgé, et que l'astrocytome pilocytique est plus fréquent chez l'enfant et l'adolescent. L'âge au moment du diagnostic peut influer sur la biologie tumorale et son évolution, le pronostic étant en général meilleur chez l'enfant. La vitesse de croissance de la tumeur est fonction de son grade. En général, une durée des symptômes inférieure à trois mois correspond à une tumeur maligne. En dehors de l'irradiation du cerveau qui peut induire des glioblastomes dans certaines situations, les causes de ces tumeurs ne sont pas connues. Les principaux syndromes génétiques prédisposant à cette tumeur sont : la neurofibromatose de type 1, le syndrome de Turcot et le syndrome de Li-Fraumeni. Dans un premier temps, le traitement comprend une chirurgie aussi large que possible, qui peut suffire au traitement des formes bénignes si elle est complète. Une thérapie adjuvante est indiquée quelque soit la qualité de la résection chirurgicale. En cas de résection incomplète d'une tumeur bénigne, la thérapie adjuvante peut aussi être proposée. La radiothérapie est indiquée chez l'adulte et chez l'enfant de plus de 10 ans. La chimiothérapie est préférée pour les jeunes enfants, mais doit aussi être discutée pour l'adulte. Les tumeurs les plus chimio-sensibles sont l'astrocytome pilocytique et l'astrocytome anaplasique. Les tumeurs pilocytiques peuvent être guéries alors que les tumeurs malignes sont souvent fatales. Les séquelles de ces tumeurs et de leur traitement peuvent être sévères surtout chez le très jeune enfant et le sujet âgé et en cas d'irradiation étendue. La prise en charge des patients souffrant de ces tumeurs doit être confiée à des équipes pluridisciplinaires habituées à la prise en charge de ces pathologies. La relative rareté de cette tumeur plaide pour la prise en charge de ces patients au sein d'études prospectives dont le but est d'améliorer leur pronostic et leur qualité de vie. Le pronostic dépend du grade histologique (caractère bénin ou malin) et de la localisation de la tumeur dans le système nerveux central (opérable ou non). *Auteur : Dr J. Grill (février 2005)*. |
Jeudi 13 septembre 2007
Bonjour à vous tous qui venez malgré notre silence et vous venez tous les jours et nous vous en remercions:
mois de Septembre par exemple:
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Bien, ceci dit et .. merci sincèrement pour votre présence le plus souvent silencieuse qui constitue pour nous une douce constante appaisante: les choses bougent et non... il est difficile de raconter une stabilité mouvante..oui comme les sables ....avec une angoisse comparable..
Pour mémoire, il était question que Pearl entre de manière urgente, en radiothérapie, afin d'enrayer vraisemblablement, une production de la tumeur, riche en protéines , dans le liquide céphalo rachidien qui bouchait imanquablement la valve..celle-ci a été encore changée et ce, pour la troisième fois en aoùt.
Donc remise à plus tard, le temps de la cicatrisation, de cette radiothérapie et poursuite de la chimio de type vinblastine: le velbe..
3 irms : debut juillet, debut aout et debut septembre, dont voici un aspect medical des conclusions:
"sur le plan du volume tumoral les choses sont stables mais il existe une diminution de la prise de contraste de la tumeur avec des images qui peuvent témoigner d'une efficacité débutante du Velbé.
Ceci est positif et nous incite à poursuivre le Velbé toutes les semaines dans l'attente d'un geste chirurgical et de son organisation."
Nous poursuivons donc les investigations quant au bien fondé de l'opération pour une réduction tumorale.
Sinon,
"Pearl va bien en ce moment et fréquente l'école le matin pour dormir tout
l'après midi.
L'appétit est rentré dans la normale avec moins de "préférences-exigences"
sur un aliment précis: elle mange de tout avec plaisir et aux heures
adaptées.
Aucun signe défavorable si ce n'est un mal de tête au moment du coucher qui
s'apaise à l'administration d'un suppo de doliprane. Elle dort toujours sur
son amoncellement de trois coussins, donc penchée sinon la t^te lui tourne
dit-elle.
Elle marche toujours comme une mémé pliée en deux.. la poussette est plus
que nécessaire.
Son moral est très bon."
A bientot!!
Nous devons y retourner..
par je
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Quotidien
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Dimanche 12 août 2007
De la part d'Hélène pour Pearl... Nous adorons!!
Nouvelles: grosse fatigue continue; pertes de mémoire; grandes difficultés à la marche; perte d'acuité visuelle oeil gauche et tremblements généralisés...
La tristesse nous gagne tous.
Christine.
par je
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Quotidien
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Commentaires Récents