Journal de Pearl
Afin de donner des nouvelles
à toute sa famille,
à tous ses amis,
à tous ceux qui l'aiment...
Ce qui suit raconte son histoire.
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Afin de donner des nouvelles
à toute sa famille,
à tous ses amis,
à tous ceux qui l'aiment...
Ce qui suit raconte son histoire.
Devant "Notre Dame de la vie", très beau lieu de pélerinage chrétien, vers Saint-Martin de Belleville, voyez combien Pearl est heureuse avec son papa, à lancer des boules de neige dans l'eau de la fontaine!!
Une magnifique journée, prémisse d'un printemps espéré, permet une régénérante promenade vers les plus hauts sommets de la plus haute des stations de Savoie (Val Thorens)...
Profitez avec nous de ce magnifque voyage...!!
Un bon week-end somme toute!!
A recommencer!!
A bientôt!!
Souvenirs...Reçue // jeudi 8 mars 2007 20:11
" Je suis allée ce soir un peu sur le blog d'Isabelle. J'ai toujours l'impression de connaître les mamans qui répondent. Oui, ces amitiés qui naissent dans la souffrance, la peur, les interrogations et même les rires et les espoirs.
J'ai tellement l'impression de ne plus vivre dans ce monde.
Tu sais j'ai souvent l'impression de vivre en parallèle de la vie. Où on essaye de s'occuper à autre chose pour oublier les douleurs de la vie.
Quand je regarde Pearl, sur le site, les dernières photos, je la trouve tellement jolie et je me dis que c'est pas juste les angoisses qu'elle vit. Elle a le droit de se reposer de cette vie de tumulte, de cette vie d'enfant, d'insouciance oubliée.
Guilian grandit dans un monde parallèle aux autres; sa fatigabilité le rend irritable de plus en plus. Il devient violent et tape souvent ses frères. Je suis impuissante aux souffrances de ces enfants, j'aimerais tant, tu sais, prendre leurs douleurs et les emmener loin de tout cela. Guilian ne sera plus jamais comme avant. Il est abîmé par cette cochonnerie qui lui a saccagé ses petites cellules. Son syndrome cérébelleux l'handicape dans le quotidien. Si minime soit -il, il a transformé mon enfant, mon bébé si calme, si tranquille en un paquet de nerfs incontrôlable par moment.
Je suis désolée ce soir, je suis un peu triste car la vie est un combat inégal. J'ai cru comprendre qu '.... était enceinte. Je me dis que, quelque part, ce bébé est un enfant de la chance pour ...... avec le sang du cordon. Tout devient combat, même la naissance d'un enfant.
Nous serons à jamais transformés par cette épreuve, par cette maladie qui envahit nos vies, nos nuits et nos jours. Saches que l'amitié que je te porte sera pour toujours , cette maladie nous unis comme un cordon unit un bébé à sa maman. Je suis là si tu as besoin aussi, tu sais.
J'aimerais tant dire beaucoup plus mais souvent le silence est source de paix et de sérénité.
Je prie pour que tout cela se termine un jour."
Marie
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Pearl étant fatiguée, elle n'a pas été à l'école ni ce mercredi ni aujourd'hui: elle ne présente aucun signe grave si ce n'est une grande émotion à l'idée d'y aller. Nous ne sommes pas dans le forcing mais dans l'encouragement et là, il faut un peu ralentir...
Cette nuit à deux heures, elle avait mal à l'estomac et comme "manger" n'a rien fait mais par contre des calins oui, je crois y déceler une quelconque somatisation ( ma concierge aussi ! ;-))... Surtout quand je lui ai assurée qu'à moi aussi, elle me manquait beaucoup quand elle allait à l'école et que dès ces paroles prononcées, le mal s'est envolé...Est-ce une coïncidence, une névrose mère-fille ou juste une nouvelle douleur fugace?...Impossible de savoir. Voici donc un peu, un exemple des réflexions et interrogations qui m'usent...
Comme Line, que je salue, un peu de retard dans les photos à rattraper!!
Pearl, dimanche avec ses Grand-parents paternels.
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A bientôt!!
Christine.
est présente, chaque jeudi,
à l'hôpital de jour du Chu de Grenoble
pour le plus grand bonheur des enfants !!
Pearl, de fait, se rendait volontiers à l'hôpital si et uniquement si,
elle savait qu'elle allait les voir "être un peu fou" pour la faire rire...
Ils savent improviser des logiques sans fins
accompagnées de clins d'oeils hilarants et colorés..
Semblables aux anciens Fous du Roi, ils honorent nos enfants tels des monarques de qualité. Ils n'ont de cesse de chercher leur sourire, de guêter leur amusement en n'ayant crainte d'user de manières les moins communes qui soient !!
Je tenais "juste" à témoigner ici, de leur grand professionnalisme,
de leur importance thérapeutique
et surtout de leur infinie constance afin de les en remercier !!
Merci !!
Moutiers, le mercredi 7 mars.
Je suis toujours impressionnée par la richesse de tes articles et je reste fort respectueuse devant tes qualités humaines...
Merci d'être aussi généreuse en nous citant tous... il est vrai que pas un jour ne passe sans que je ne vienne, au moins une fois, voir Bérénice sur votre blog et certainement, quand il n'y a pas d'articles, c'est plusieurs fois...
Je crois que nous agissons tous ainsi avec nos blogs amis...
Pour Pearl, nous avons toujours veillé à écouter ses envies alimentaires, afin qu'elle ne perde pas le sens de ses besoins primitifs, si l'on peut l'exprimer ainsi. Rien à voir avec "l'instinctothérapie" qui appartient à un autre débat!
Pour anecdote, nous sommes passés de la "soupe aux oeufs" (soupe à l'ail, dans laquelle on casse un oeuf en fin de cuisson) réclamée aux infirmières de Necker, aux chips et saucisses d'apéritif de l'IGR; puis il y eu alternance de cornichons et olives vertes ou noires ; après ce fut saumon au citron et huile d'olive avec tomates longtemps ... beaucoup de saumon ou de salami ou encore de cornichons...hum!
Aujourd'hui, cela s'appaise puisque la chimio s'est arrêtée mais, tout à l'heure à 7H30 du matin, elle voulait tout de même, se faire une sauce ( grande autonomie encouragée): moutarde+sel+jus de ciron +huile d'olive...
Je ne sais toujours pas lui refuser parce que j'ai toujours le sentiment qu'elle sait ce qui est bon pour son corps de manière instinctive...
Pour éviter tout déséquilibre et aussi pour calmer nos inquiétudes, chaque matin, elle déjeune avec du Fortimel !! Parfois, quand elle maigrit nous l'obligeons alors à gouter aussi avec: deux " briques" suffisent au corps pour avoir tout ce dont il a besoin. Ce sont les conseils avisés d'une diététitienne de l'IGR que nous appliquons depuis... Et de fait, elle va "bien" de ce côté là.
Une autre élément me parait important pour les accompagner dans cette épreuve de haut niveau: c'est de veiller à la qualité de leur sommeil.
Ainsi, dès le début, alors que Pearl était propre depuis longtemps, nous avons réintroduit les couches!! Les cernes et sa fatigue ont motivé notre choix. La nuit n'est plus coupée par des multiples réveils pour aller aux toilettes.. Il est très vite apparu que c'était un bon choix bien qu'il ait fallu appaiser l'estime de Pearl par de nombreuses explications, voir de véritables négociations!! Aujourd'hui, on garde les couches et cela est rentré dans nos moeurs!! Elle sait qu'elle n'est pas un bébé mais une malade.
Sinon, je ne crois pas tellement aux médecines parallèles ni à autre chose d'ailleurs, seulement à la force de l'amour transmis par les prières ou par les gens qui nous aiment, croyants ou pas, et pensent à nous...
Alors, Isabelle et Bérénice, sachez que l'on vous aime de toute notre force !!!!
Christine.
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Le Journal de Pearl fête son premier anniversaire !!
Date de création : 2006-03-05 13:09:41
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Nous vous prions d'exister encore et toujours.
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Pearl, Fleur, Paul-Aymeric, Jean-René et Christine.
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