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  • : Notre fille, agée aujourd'hui de huit ans, est atteinte d'une tumeur cérébrale.C'est un "Astrocytome Pilocytique" qui a été découvert en juin 2005. Nous vivions en Guadeloupe à Deshaies mais Pearl a dû poursuivre dans un premier temps une chimio de 81 semaines en métropole. Aujourd'hui, un nouveau protocole est suivi: chimio hebdomadaire de type Velbe en attente d'une opération ..
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Atomes d'Amour...

Je vous remercie : Pearl est comblée et demande dès qu'elle se lève si elle a encore des lettres!! Elle adore que des messages d'amour lui viennent de partout et surtout les petites anedoctes sur les animaux !
Son moral est au beau fixe grâce à vous et à tous les bloggueurs!
Bravo pour cet élan gigantesque que vous avez fait naître!! Continuez !!
Que ce ne soit que les premières gouttes d'un océan de solidarité!!
MERCI !!!
 

 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 

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Afin de donner des nouvelles     

à toute sa famille,    

à tous ses amis et    

à tous ceux qui l'aiment...    

Ce qui suit raconte son histoire.  

 

Jeudi 21 décembre 2006

 L'association Soleil Rouge

est présente, chaque jeudi,

 à l'hôpital de jour du Chu de Grenoble pour le plus grand bonheur des enfants!!!

 Pearl, de fait, se rendait volontiers à l'hôpital si elle savait qu'elle allait les voir

 "devenir un peu fou" pour la faire rire et lui faire oublier tout le reste...

Ils savent improviser des logiques sans fins et des clins d'oeils hilarants..

Semblables aux anciens Fous du Roi, ils honorent nos enfants tels des monarques de qualité !!!

 Ils n'ont de cesse de chercher leur sourire, de guêter leur amusement

 en n'ont crainte d'user de manières, les moins communes qu'elles soient!!

Je tenais juste à saluer leur importance thérapeutique et leur grand professionnalisme

ainsi que signaler leur infinie constance !!

 

http://soleilrougeclowns.fr/

 

 

 

par je publié dans : Deshaies
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Jeudi 21 décembre 2006

L'association Soleil Rouge

est présente, chaque jeudi,

 à l'hôpital de jour du Chu de Grenoble pour le plus grand bonheur des enfants !!

 Pearl, de fait, se rendait volontiers à l'hôpital si et uniquement si,

elle savait qu'elle allait les voir "être un peu fou" pour la faire rire...

Ils savent improviser des logiques sans fins et des clins d'oeils hilarants..

Semblables aux anciens Fous du Roi,

ils honorent nos enfants tels des monarques de qualité.

 Ils n'ont de cesse de chercher leur sourire, de guêter leur amusement en n'ayant crainte d'user de manières les moins communes qui soient !!

Je tenais "juste" à témoigner ici, de leur grand professionnalisme,

de leur importance thérapeutique

et surtout de leur infinie constance afin de les en remercier !!

Merci !!

http://soleilrougeclowns.fr/

 

par je publié dans : Informations Recherche médicale
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Jeudi 21 décembre 2006

L'association Soleil Rouge

est présente, chaque jeudi,

 à l'hôpital de jour du Chu de Grenoble pour le plus grand bonheur des enfants !!

 Pearl, de fait, se rendait volontiers à l'hôpital si et uniquement si,

elle savait qu'elle allait les voir "être un peu fou" pour la faire rire...

Ils savent improviser des logiques sans fins et des clins d'oeils hilarants..

Semblables aux anciens Fous du Roi,

ils honorent nos enfants tels des monarques de qualité.

 Ils n'ont de cesse de chercher leur sourire, de guêter leur amusement en n'ayant crainte d'user de manières les moins communes qui soient !!

Je tenais "juste" à témoigner ici, de leur grand professionnalisme,

de leur importance thérapeutique

et surtout de leur infinie constance afin de les en remercier !!

Merci !!

http://soleilrougeclowns.fr/

 

par je publié dans : Informations Recherche médicale
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Jeudi 21 décembre 2006

Aujourd'hui, à 80 semaines de traitement sur 81, Pearl est entrée dans la seconde séance de la dernière cure du Protocole LGG 2004 qui en compte trois !!

Jeudi prochain représentera bien le dernier jour de la dernière cure...

Nous sommes très angoissés par les résultats du bilan qui sera fait après.

Ainsi, l'IRM de début janvier, dont la date n'est pas encore fixée avec précision et la Réunion des Professeurs en liaison avec l'IGR, afin de déterminer quelle suite sera donnée au traitement de Pearl, sont, dès à présent, au programme!

par je publié dans : Quotidien
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Mercredi 6 décembre 2006

Pour Bérénice et Nathan, pour tous les petits en attendant Noël...


 

 Pour Jacquie, Hélène et Emilie, et tous ceux qui connaissent Scotty mélange de caniche et de shitsu (hum) ...


 

 

Pour Christophepb et tous ceux qui veulent apprendre à leur chat comment dresser leur maître à distribuer une à une les croquettes selon le célèbre conditionnement pavlovien!! (Attention à ne pas être rebuter par le professeur...)


 

Pour Emmanuel qui aime voler ...

 


 

Et pour tous ceux qui aiment Pearl...

 


L'emménagement se déroule au gré des livraisons et des intempéries; en somme tout va bien!! Pearl est ravie et imagine pouvoir inviter bientôt ses amies; les grands aussi!!

 

Elle va bien mais a peur d'aller à l'école; elle se sent moins compétente que les autres et pense être nulle...Je lui ai dit que tous ceux qui la connaissent la trouve très forte et très intelligente!! Même Fleur? a-t-elle voulu savoir..bien sûr!!

Et nous avons parlé de la Peur qui empêche de faire...

Mais oui je sais bien qu'elle est jeune etc. mais c'est sa réalité et celle des autres enfants malades que de devoir avancer malgré tout...

Je vous remercie de votre fidélité.

A bientôt!!

 

par je publié dans : Atomes d'amour
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Jeudi 23 novembre 2006

Garry découvre la neige tombée dans la nuit de mardi.

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Les vaches restent placides...

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...mais attendent à manger!

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Ces deux-là sont très contents!!!         Image Hosted by ImageShack.us

Le paysage est magnifique. 

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Les feuilles n'ont pas fini de tomber. Image Hosted by ImageShack.us

 

Observez attentivement...

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A bientôt!! Christine.

 

Photos prises par Jean-René.

 

par je publié dans : Quotidien
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Lundi 20 novembre 2006

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Les mondes se sont liés 

Pour leur amour montrer

Un impalpable instant

Aux parents sans enfant

leur grande admiration

et toute leur compassion.

 

En ce jour endeuillé

 S'ils sont désenchantés

Du départ de Marine

Elle leur fait peut-être signe

 Puissent-ils en décrypter

Tous les messages laissés.

 

Image Hosted by ImageShack.us Réunion.
par je publié dans : Atomes d'amour
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Samedi 18 novembre 2006

La joie a déserté la Terre,

Car vers le ciel elle est allée,

Pour accompagner un petit Bonheur,

Qui de guerre lasse s'en est allé,

Devenir Ange et retrouver,

Les autres étoiles esseulées.

 

Déchirés, les parents pleurent,

Et nous innondent de leur chagrin.

Tristes, désarmés, nous avons peur.

Alors des messages viennent sans fin,

Tous les lumignons allummés

Témoigner de leur amitié. 

 

Le ptit bonheur désemparé,

Avec la joie, accompagné,

Désolé devant tant de peine,

Hésite à laisser ceux qui l'aiment.

Devenu un Ange désormais,

Jamais il ne les quitterait.

 

Christine.

 

par je publié dans : Atomes d'amour
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Jeudi 16 novembre 2006

75°/81° semaine du protocole LGG 2004.

Aujourd'hui, tout s'est vraiment bien passé!!

Le même programme que jeudi dernier avec l'organisation en plus : prise de sang au bout du doigt sans trop de pleurs et injection de vincristine en temps voulu... Cela reste une épreuve pur Pearl qui continue à pleurer quand la piqure s'approche.

Il règnait une très bonne ambiance dans le service et Pearl a même embrassé son infirmière Valérie ...

Nous avons revu Andréa et sa maman, toujours plongée dans la même angoisse... D'ailleurs, je renouvelle très vivement mon appel au don de moelle !!

Nous avons aussi rencontré Bérénice et sa maman qui tient un blog ...et quand deux bloggueurs se rencontrent, de quoi parlent-ils?? Bien sûr... de leur blog... aussi de nos difficultés, inquétudes et souffrances respectives...

mais bon, les clowns sont venus et nous avons bien ri!!

 

SOLEIL ROUGE: les clowns de soleil rouge interviennent le jeudi dans le service d'oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble et également à l'hôpital de jour pour tout renseignement 20 rue André-Rivoire 38100 Grenoble; téléphone : 04 76 84 52 34

A bientôt!!

Christine.

Ps: J'ai ajouté deux ou trois liens interessants!! ;-)))


 

par je publié dans : Quotidien
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Mercredi 15 novembre 2006

  

accueil de la petite souris

 Football 1 Hier soir, en revenant de sa scéance de "Kiné", Pearl était contente. Ces séances semblent lui faire oublier tous ses soucis: elle adore jouer au ballon, "vocaliser des sons gutturaux" et rire avec Jean-Marc.

    Pourtant, dès le début, la patience avait été nécessaire. Pearl, était et reste très rétissante devant un inconnu. Elle ne "se lâche" pas si facilement...Aujourd'hui, la relation est bien établie et les scéances sont attendues avec impatience!!

  Rock_climberLes résultats sont évidents: elle est moins "raide", plus déliée, et, bien plus déterminée à aller de l'avant !!! 

 

En sortant, Pearl voulait "aller dans le magasin "... Ainsi, nous avons fait quelques courses et acheté ses envies du moment dont elle tient une liste remise à jour presque quotidiennement:

  1. -de la soupe à la tomate, TomatoTomato Pot 
  2. -du saumon,
  3. -des olives vertes,
  4. -des fritelles vertes ("les bleues ne sont pas bonnes"
  5. -et des mms...

 Oui, c'est bizarre mais c'est ainsi... La chimio pertube le goût, c'est bien connu!! Donc, réjouie à l'idée de manger, surtout la soupe à la tomate*... Pearl était rentrée contente à la maison...

   

En croquant ses mms pour le dessert, sa dent est tombée!!

Là, c'est une explosion de joie!!

-"La petite souris va passer... Et tu crois, maman, qu'elle va m'apporter quoi?..etc.."

A bientôt!!

Christine.

* Si quelqu'un connait une bonne recette de soupe à la tomate, nous voudrions bien la recevoir?!!

 

Image Hosted by ImageShack.us Petit trou devant à sa gauche,vous voyez!! lol


  Joli gâteau du site de la petite souris






par je publié dans : Quotidien
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