Devant les douleurs dorsales nocturnes de Pearl, dont l'explication de la source fait hésiter entre le purement musculaire et le signe d'une activité douteuse de la colonne vertébrale, le docteur a donc décidé qu'une radio nous aiderait à éliminer les hypothèses. Ainsi à 8h, ce matin, nous déambulions dans les couloirs, Pearl sur une chaise roulante et la potence qui suit au plus près, avec notre aide auxilière, jusqu'au service des radios. Ce fut quelque peu difficile pour Pearl qui a eu très mal quand elle devait s'allonger sur le dos et là, la Radio l'exigeait...!

Les résultats ne sont pas probants.

Ainsi, une Scintigraphie sera faite demain matin à 8h ( décidément, cette fois non plus je ne pourrai pas profiter du petit déjeuner du chu, servi entre 8h30 et 9h, dernier délai..hum ..oui reprenons) et par ailleurs, la chimio ne sera pas administrée tant que l'on ne saura pas pourquoi Pearl a mal au dos.

Un Irm de la colonne sera certainement décidé ensuite rapidement. Le 2juillet est déjà programmé celui de la tête...

Voilà pour le technique mais pour l'agréable, nous avons eu de nombreuses visites dès que nous sommes revenues dans le service: après le "bain", les kiné, docteurs, l'infirmière et l'éducatrice se sont bousculés les priorités...Même une visite amicale d'Emmanuelle, maman d'Andréa, nous a reconfortées.

Et l'après-midi, après la visite de l'instituteur, a été riche en culture musicale: un concert de clarinettes a été donné dans l'hôpital pour le enfants malades...

Voilà pour un peu de nouvelles ..A retenir que la sortie de vendredi, remise à samedi, sera donc peut-être encore reculée selon si l'on donnera ou non à Pearl un traitement antibiotique suppléméntaires ou non...hum..la routine...

A bientôt!!

La culture n'a rien donné: pas de staphylocoque doré dans le LCR !! Ouais !! Donc, pas de nouvelle opération en vue !! Quel soulagement !! Toute la matinée à attendre pour enfin entendre cette très très bonne nouvelle!!

Pearl doit cependant poursuivre son traitement antibiothérapique encore 4jours et nous ne sortirons donc que vendredi...

Par ailleurs, compte tenu de son intolérance à l'artillerie lourde que représentait la super-hydratation du BBsfop, une nouvelle chimio a été décidée .

Cette future chimio se rythmera de manière hebdomadaire, le mercredi ; l'injection de velbe ne devrait pas provoquer de gros effets indésirables, selon son médecin.

A bientôt!!

Bonjour et "merci" à tous, pour votre précieux Soutien.

Il représente notre bouffée d'air et nous réconforte dans les moments les plus difficiles, ceux-là même, qui nous font perdre preque totalement confiance, afin de mieux nous disséquer et devant lesquels, nous sommes mis à nu, sans que rien ne s'y oppose, si ce n'est votre Amour qui égrenne votre douce, "constante" et appaisante présence. Vous êtes, pour nous, la voix des Anges et grâce à vous, Dieu nous parle.

Nous avons, désormais, appris à comprendre ce que sont l'essence des mots "désarroi" et "confiance". Je regrette de ne pas savoir vous remercier individuellement....

Ma petite éprouvette, qui sent le chimique, même quand elle parle, dort à nouveau. Et la surveillance des constantes confirme que rien n'est alarmant. Elle a mis pied à terre juste pour uriner sur sa "chaise-pot".

Ce matin, après une nuit tranquille, c'est à dire, sans incident et surtout sans douleur, grâce à la surveillance "serrée" de son infirmière de nuit, Pearl s'est réveillée, en pestant contre ces bras qui tremblent. Elle compense, au mieux, ses défaillances physiques et m'a déclaré d'un ton pas très sûr: "Je vais BIEN."

Alors, mon rapport du jour sera de le répéter: Pearl va "bien" aujourd'hui !!...

L'infirmière de jour vient pour un bilan: iono + numération + CRP, afin de vérifier, si: "il y aurait une infection ou pas?" Résultats vers midi trente... La chimio est à nouveau, bien évidemment interrompue. Son traitement médicamenteux, lui, est administré par son site implanté. Elle n'a qu'une prise orale d'un demi comprimé de Lioresal.

....Oui, la chirurgienne qui a opéré Pearl, nous a dit, que serait présente, sur le système de dérivation interne, une infection, dont les premiers examens n'ont rien démontré  et dont une culture serait faîte, afin d'observer ce qui pourrait bien en pousser: dans six jours, nous en sauront donc plus. Ainsi, si toutefois "quelque chose"en sortait, ce serait analysé...

Alors, dans le cas où quelque chose pousserait, il serait envisagé de changer tout son système de dérivation interne ainsi que son site implanté que l'on mettrait alors à droite puisque le tuyau serait mis à gauche: on croise les éléments étrangers... Pour eux, ce serait un opération dite "courante", qui, techniquement, ne leur pose aucun souci.

Ainsi, outre ses qualités personnelles rares et précieuses, Pearl vaudra vraiment son pesant d'or!!

A bientôt!!

Pearl dort. Branchée à une potence dont pendent les fils de la superhydratation, elle est paisible. 

Nous sommes de nouveau à Grenoble pour le début de notre future routine de 18 mois. Pas de quoi s'exciter mais plutôt tenter de s'approcher de la Sérénité... Ce serait, semble-t-il, le seul état adapté d'autant que le bénéfice s'avère être double: dé-stressant pour soi et génèrant de bonnes relations avec le personnel soignant, dont l'épuisement, finalement, s'assimile assez bien au nôtre. Soyons épuisés mais restons sereins!! Telle devrait être la ligne à suivre !!

Oublions, donc, de noter toutes les absurdités ambiantes et refoulons notre esprit critique... L'existence de ces incohérences ne trouvera aucun responsable et elles perdureront tant que...nul ne sait! Les analyses pseudo-socio-économiques fusent et parfois reviennent à dire que le responsable est l'accusateur même: le parent qui fait n'importe quoi et pour lesquels justement ces règles ont du être érigées parce que, sans cela, le désordre règnerait!! Il en va ainsi des discussions autour du bien-fondé de La Règle...C'est le règlement!!

" Vous n'imaginez pas madame ce que font les parents!!"

"Mais que font-ils donc?"

" Ils ne nettoyent pas après leur passage!!"...

Donc, je ne m'étendrais pas sur le glissement de la conversation qui suit et nous dévie bien évidemment vers des discours "d'extrême-merde" à consonnance rasciste qui sont, alors, la conclusion d'un raisonnement rudement bien manipulé et devant lequel je reste atterrée, voire lâchement muette.

Or, parfois les avantages obtenus pour les parents deviennent de véritables absurdités!! 

Par exemple: nous sommes deux parents accompagnants nos enfants, dans la même chambre 202, mais de sexe différents et nous nous rencontrons pour la première fois, aujourd'hui, qu'à cela ne tienne! Nous dormirons à 1,50 m l'un de l'autre!!! Ce sont des raisons de service que l'on me sert  et bien sûr la surveillante en chef du dit- "service"( ?) accepterait de dormir à côté d'un homme inconnu !! Ah bon?!

Pas moi!!  Et bien, qu'à cela ne tienne, ce soir je ne dormirais pas: je resterais assise au pied du lit de ma fille...hum, cela va durer deux nuits!! Pas grave: il y a pire sur terre, non?!! Etre obligé de partager son intimité avec un inconnu et ce n'est même pas Julien, c'est inconcevable non?!!  

Dans cette chambre double, ma poupette, devenue Reine de dignité et de sagesse, a su "gérer" ses angoisses bien mieux que de nombreux adultes géniards et défaitistes; mon amour de fille ne manifeste plus qu'un léger désarroi devant les atteintes corporelles à l'endroit de son très sensible site implanté. Elle s'aide du calinox et réclame à son infirmière au nom d'une fleur, de lui montrer ses connaissances en calcul: "Compte jusqu'à six!! D'accord?"

Son existence sur terre est un exemple vivant de l'amour dont se réclame justement l'église; elle pourrait servir de modèle à l'artiste voulant symboliser l'Héroîsme parce dire qu'elle est courageuse n'est plus qu'un pléonasme aujourd'hui!! Elle est mille fois plus que ça: son coeur est pur, sa gentillesse n'est pas apprise, son souci de faire plaisir n'attend pas de retour. Elle vous regarde et son innocence vous pénètre au plus précieux de ce qui, encore, reste de vos anciens rêves d'enfants quand vous n'imaginiez pas du tout, que la vie pouvait autant salir, autant aigrir et faire pleurer. Elle désarme le plus froid des docteurs et la plus routinière des infirmières.

"Tu sais que je t'aime? très très fort?Dors bien mon petit chat!"

"C'est bientôt le jour?"

"C'est dans 5mn le jour!"

"5 mn?"

"oui 5 mn" et elle ferme ses yeux pleins de malice, un sourire de satisfaction d'entendre chaque soir notre éternelle blague.

...Nous croyons toujours que nous avons fait le tour de tout, surtout après un protocole dont l'utilité n'avait été que de stabiliser une tumeur, qui ne se laisse pas ébranler par, déjà, 18 mois d'attaques qui, à défaut de l'anéantir totalement, l'ont stabilisée. Seulement contenue dans sa taille initiale avec une tuyauterie interne pouvant être défectueuse à tout moment, comme il y a 3 semaines, quand nous avons eu si peur, la tumeur me semble sournoise et me fait peur ..

Il est 17h41 et la chimio n'a pas encore commencé... C'est toujours la super-hydratation qui tombe en goutte à goutte dans les veines de Pearl. Et moi, je ne suis pas sereine...

Il est 19h03 et toujours elle dort..à tout à l'heure..!