DESHAIES //  JUIN 2005

Pearl est née le 30 mars 2000 à Hyères-Les-Palmiers...Pearl en 2001.




                    Nous sommes arrivés en Guadeloupe, le 9 août 2001, par choix et mutation professionnelle de son papa, enseignant.




                Nous vivons aujourd'hui 
dans la très jolie commune de Deshaies, baignée par la mer des Caraïbes, située sur la côte sous le vent en Basse-Terre. Deshaies, le soir, vu de la digue: bateau qui passe.


           Elle est scolarisée en Moyenne Section de la Maternelle de l’école de Bethsy,
Ecole primaire:" Bethsy", 2006.



dans la classe de Maîtresse Valérie.


Carnaval 2005, classe des moyens grands, maîtresse Valérie.


        Elle a 3 sœurs et 3 frères aînés; 2 tantes; 2 oncles; 1 cousine; 4 grands-parents; de nombreuses grandes-tantes et grands-oncles ainsi qu'autant de cousins !    Amie de coeur: Marine.


Sa meilleure amie se prénomme MARINE :

       

Elle a aussi de très nombreux amis grands et petits.
Tous sont inquiets devant la gravité du mal qui la frappe brutalement et qui va être diagnostiqué ce jeudi 2 juin 2005 sur le CHU de Pointe à Pitre.

CHU/ PTP: jour du transfert, 15 mn avant le départ. Adieux et promesses à la petite soeur.
       

       






Ainsi devant la confirmation d’un
Craniopharyngiome, le Service décide de la transférer pour une intervention chirurgicale de toute urgence sur Paris à Necker, Hôpital des enfants malades et ce dès le lendemain; nous sommes vendredi et malheureusement, un transfert vers la métropole nécessite l’accord de la Sécurité Sociale pour une prise en charge totale.

En effet , nous apprenons que cette administration est fermée dès 12 heures le vendredi AM. en Guadeloupe..
         Le médecin conseil a déjà donné un accord oral mais aucun justificatif ne témoigne de cette parole et la journée se transforme en une véritable parcours d’obstacles administratifs pour un médecin qui s’investit devant l’urgence médicale du rôle d ‘assistante sociale (le bureau ferme l’après midi également) tandis que Pearl souffre de terribles maux de tête consécutifs à la pression du liquide rachidien sur les lobes temporaux puisque celui-ci ne peut plus s’écouler en raison du présupposé Craniopharyngiome qui ferait "bouchon" nous explique-t-on.
Mais poser une dérivation ne s'avère pas indispensable pour l'instant...à suivre..
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