La vie est belle..

Bien je reviens donner quelques nouvelles...

Je me demande d'ailleurs qui a inventé ce dicton idiot qui dit "pas de nouvelles ..bonnes nouvelles".

Ce que je dois vous dire n'est pas réjouissant..

Voici la photo de l'IRM dernier:

 Depuis le 1° octobre, nous sommes toujours à l'hôpital parce que Pearl est handicapée, très douloureuse et fatiguée. Une rééducation quotidienne est nécessaire afin d'éviter trop de douleurs musculaires: ses muscles présentent de la spasticité que les kinés traitent par une verticalisation quotidienne: le record est de 70°.

Or, nous arrivons juste bien mal à propos en plein milieu des déménagements de services: celui qui doit nous accueillir, Le CMUDD St Hilaire du Touvet (service médicalisé de rééducation) va emménager sur Grenoble et donc nous devons patienter ici dans le service B2 de La Tronche...Les dates appartiennent aux administrations. Il est question du début janvier sans certitude.

Par ailleurs, nous avons aussi appris qu'une radiothérapie serait envisagée sur cette tumeur très particulière, unique de par sa forme : le feutrage autour de la colonne vertébrale forme des kystes, et nous a mis dans cet enfer puisque  les kystes compriment la moelle épinière d'où sa paraplégie.

Les docteurs ne se déclarent pas encore avec certitude sur le fait que la radiothérapie soit du domaine du curratif ou de celui du palliatif.

Voilà, le mot est là: palliatif...

Il nous taquine, nous agace parce qu'il disparaît nous laissant avec de possibles faux espoirs mais il est là !

Il a été prononcé, et pire, discuté dans une réunion de grands esprits à la pointe de la recherche, dont beaucoup connaissent Pearl: le Professeur Ste Rose de Necker , le Professeur Grill de l'IGR, le Professeur Gentet de la Timone et le docteur de Pearl, Anne Pagnier de Grenoble ainsi que de nombreux autres de toute la France... Nous les connaissons aussi et les remercions du respect porté à Pearl ainsi qu'à nous même. Seul un professeur que nous ne connaissons pas dont le nom teinte comme celui du magicien, a opposé son avis en déclarant que pour lui, vu le précèdent qu'il avait soigné dans son service, avec une survie de plus de douze ans, pensait, lui, que ce serait du curatif. Ce que le professeur Doz de L'Institut Curie a suscité comme espérance nous permet de garder un peu confiance...et nous aide à nous recentrer autour de Pearl afin de lui faire ressentir que "La vie est belle" et ce quelque soit le chagrin qui nous a envahi depuis cette annonce.

A bientôt !!

Comments

[co]

Un bisou petite Pearl, nous pensons à toi.Une maman.

[mamily]

Pearl, petit soleil de nos coeurs, où est ton beau sourire ? Je t'embrasse très, très tendrement.

[Annie]

Je viens réguliérement voir s'il y a des nouvelles de Pearl . nous pensons beaucoup à vous . nous vous souhaitons beaucoup de courage , profitez des bons moments . Tendres pensées et de gros bisous à Pearl La Mamie de Bérénice

[vanessa]

bonjour, quel magnifique blog, Pearl, une courageuse petite puce !! la vie n'est pas facile avec cette maladie et je comprends se que vous vivez, mon petit garçon de 13 mois a lui aussi une tumeur au cerveau qui est aussi un astrocytome pilocytique. on n'a connu le premier protocole vincristine et carboplatine mais n'a durer que 2 mois car la tumeur évolue, il a eu un autre protocole mais n'a pas abouti non plus maintenant ils doivent retiré 40 % de la tumeur chirurgicalement. un enfer !! je vous souhaite tout plein de courage et d'énorme bisous a Pearl !!!

[mamie d'Alsace]

je t'embrasse petite Pearl des îles... je vous embrasse, vous ses parents, frères, soeurs... je vous souhaite du soleil sur votre route

[isa]

Bonsoir,
Je lis régulièrement votre blog et sus très triste de ces dernières informations. Dites vous que la médecine n'est pas une science exacte !! Enfant à 7 ans, j'ai fait une fièvre à 42°c avec coma  suite à un vaccin. On avait dit à mes parents qu'il valait mieux que je parte, que je ne serais plus jamais normale. Je n'ai aucune séquelle, je suis ingénieur d'école et je me suis réveillée du jour au lendemain. S'il y a le moindre espoir, il faut y croire et ne retenir que cela.

[mimi]

mais que dire !
oui, si il y en a un qui a un espoir, c'est pas pour rien ! je comprends aussi que ce soit pas possible de ne pas penser que les autres puissent aussi avoir raison ! mais qui peut vraiment dire ?
pearl est formidable et les traitements sont là ! c'est certain qu'on ne fait pas rien, et que cela ne peut pas ne pas avoir de résultats !  c'est une sacré bataille !
bien avec vous !
mimi

[Jackie]

Plein de bisous chargés de courage et d'espoir pour vous tous

[mireille maman de marine]

je viens souvent voir si t'a eut le courage d'écrire quelques mots, je respecte ton besoin de tranquilité je le sais mieux que personne . ce que je lis m'attriste car je trouve que pearl souffre vraiment bcp trop, qu'avec tout ces efforts çà ne lui permet pas de vivre sa vie d'enfant. Tu a prononcé le mot palliatif, si dur à entendre pour des gens qui ne sont pas confrontés...moi il resonne encore parfois dans ma tete mais maintenant avec 2 ans de recul comme la seule alternative et acte d'amour pour que les souffrances cessent. Je n'ai aucun regret, la vie de ma fille était trop dure...j'ai l'impression en te lisant que c'est de l'acharnement thérapeutique..je me trompe peut etre et a la fois je comprend car je sais mieux que personne qu'il faut bcp de temps pour "digérer" le mot palliatif et accepter que l'homme n'est pas le magicien de la vie !!!
saches que je pense souvent à notre rencontre à marseille....marine qui n'avait pas voulu laisser pearl regarder le dessin animé sur son ordi ...
tu a mon mail, si t'a envie de parler je suis là - mireille
 

[Gabrielle]

Une cargaison d'onde positive pour une petite poupée plus que courageuse. On t'embrasse tendrement ma petite Pearl de Gwada.

[lupus]

Ma petite Pearl, je sais combien tu es courageuse et combien nous nous sommes attachés à toi au fil du temps, je sais que tu vas te battre et gagner.... tu es ce rayon de soleil qui brille dans notre coeur, tu es celle qui nous fait avancer, alors, noel arrive ma petite chérie, il faut continuer de croire que le père noel existe et que les magiciens font des miracles... je t'aime Pearl, j'aime tou courage, j'aime tout ce que tu représente.... et je t'adresse mille et une pensées positives pour que ton état s'améliore, et pour qu'une fée se penche sur toi pour te donner l'énergie de la vie......................

[mel]

Courage...et espoir...c'est tout ce que je vous souhaite de tout coeur...ne croyez que ceux qui donnent de l'espérance...continuer à vous accrocher au positif envers et contre Tout et Tous !!
Je vous envoie des milliers de pensées positives...et des bisous ensoleillés...

[Nathalie]

Que rajouter a ces commentaires: RIEN.Juste peut etre que si un grand professeur y croit, c est qu il y a encore de l espoir. Et ca, c est le plus important. Pearl et vous avez ete tres forts jusqu a maintenant, vous l etes et le resterez.
Comme le disent les magiciens, je vous envoie un peu de ma poudre de perlinpinpin ...
Affectueuses pensees;
Nathalie

[laurence]

Une étoile brille encore en cette fin d'année...je vous embrasse très très fort.

[corinne]

Je ne suis plus venue prendre des nouvelles de Pearl depuis un moment et je m'en veux. Pourtant je pense à elle régulièrement.
Je l'embrasse bien fort.
Corinne, une maman.

[Hélène]

BIZOUX ma Poupette