La vie est belle..

Bien je reviens donner quelques nouvelles...

Je me demande d'ailleurs qui a inventé ce dicton idiot qui dit "pas de nouvelles ..bonnes nouvelles".

Ce que je dois vous dire n'est pas réjouissant..

Voici la photo de l'IRM dernier:

 Depuis le 1° octobre, nous sommes toujours à l'hôpital parce que Pearl est handicapée, très douloureuse et fatiguée. Une rééducation quotidienne est nécessaire afin d'éviter trop de douleurs musculaires: ses muscles présentent de la spasticité que les kinés traitent par une verticalisation quotidienne: le record est de 70°.

Or, nous arrivons juste bien mal à propos en plein milieu des déménagements de services: celui qui doit nous accueillir, Le CMUDD St Hilaire du Touvet (service médicalisé de rééducation) va emménager sur Grenoble et donc nous devons patienter ici dans le service B2 de La Tronche...Les dates appartiennent aux administrations. Il est question du début janvier sans certitude.

Par ailleurs, nous avons aussi appris qu'une radiothérapie serait envisagée sur cette tumeur très particulière, unique de par sa forme : le feutrage autour de la colonne vertébrale forme des kystes, et nous a mis dans cet enfer puisque  les kystes compriment la moelle épinière d'où sa paraplégie.

Les docteurs ne se déclarent pas encore avec certitude sur le fait que la radiothérapie soit du domaine du curratif ou de celui du palliatif.

Voilà, le mot est là: palliatif...

Il nous taquine, nous agace parce qu'il disparaît nous laissant avec de possibles faux espoirs mais il est là !

Il a été prononcé, et pire, discuté dans une réunion de grands esprits à la pointe de la recherche, dont beaucoup connaissent Pearl: le Professeur Ste Rose de Necker , le Professeur Grill de l'IGR, le Professeur Gentet de la Timone et le docteur de Pearl, Anne Pagnier de Grenoble ainsi que de nombreux autres de toute la France... Nous les connaissons aussi et les remercions du respect porté à Pearl ainsi qu'à nous même. Seul un professeur que nous ne connaissons pas dont le nom teinte comme celui du magicien, a opposé son avis en déclarant que pour lui, vu le précèdent qu'il avait soigné dans son service, avec une survie de plus de douze ans, pensait, lui, que ce serait du curatif. Ce que le professeur Doz de L'Institut Curie a suscité comme espérance nous permet de garder un peu confiance...et nous aide à nous recentrer autour de Pearl afin de lui faire ressentir que "La vie est belle" et ce quelque soit le chagrin qui nous a envahi depuis cette annonce.

A bientôt !!