Humeur.

Juin 2005/NECKER.

Nous savons bien que les cheveux, ça repousse..Mais oui, et puis nous savons aussi que "ce n'est pas grave.."

Mais que se passe-t-il vraiment quand la chute commence? Avez-vous imaginé ce que c'est précisément?

Tout démarre par une tête qui gratte, démange  et Pearl accuse en riant son frère de lui donner des pellicules..1 à 2 semaines!

Puis tout s'accélère, les plus longs cheveux de la nuque avec lesquels nous faisions en riant, de mini-tresses restent dans la main..Allons bon," on dirait, maman, que mes cheveux recommencent à tomber..""Oh non!!"

Là, il semblerait que ce ne soit pas le mieux en tant que réaction; nous parviennent immédiatement, l'écho de la culpabilité, murmurant ses injonctions, "tu dois être positive; tu dois être forte et tu dois être courageuse pour elle!!!!!"  et le très net sentiment de ne pas être à la hauteur.

 Le processus engagé perdure une semaine et parfois plus. La chute est inégale et laisse alors apparaître des ilots de crâne nu. Il n'existe pas de schéma directeur du programme de chute; tout est aléatoire, inesthétique et pénible, parce que ça chatouille les cheveux et puis ils sont envahissants. On en retrouve une foule sur l'oreiller, dans les draps, le pyjama etc. Quand on enlève ou enfile un vêtement, des cheveux s'accrochent au col qui pique, maman!!

La solution existe mais je la trouve barbare et profondément angoissante.

De vieilles valeurs émergent et refusent cet expédient. Ressurgissent, dans un mélange rapide et très confus, des images de documentaires noir et blanc de la bassesse humaine, saupoudrées d'une once d'horreur et de révolte.

La vengeance stérile n'est même pas pitoyable; reviennent en force tous les cris mués de ces femmes anéanties et trahies, juste victimes d'un excès égoiste de survie primaire..

Je m'égare et je refuse: non!

Lui raser la tête est la solution préconisée et pratiquée dans les milieux oncologiques!!

Je ne peux pas, je ne veux pas. Pearl non plus.

Comments

[émilie]

un moment de répis pour vous dire que je pense à vous très fort et que me languis de rencontrer Garry!! la présence du chats, de la lionne et l'énergie qu'elle dégage manque cruellement à Gardanne!!
je vous embrasse fort fort fort la tribu féline!! bizzzzzzzzzz

[angélique]

Je suis vraiment tres touché par cette petite fille pleine de courage...continué a vous battre. bon courage a Pearl et a toute sa famille....

[HélÚne]

Bizoux à toi et à Garry petite lionne courageuse

[bahno marie]

Bonjour, je suis tombée par hasard sur votre site et je voulais vous dire que je suis de tout coeur avec vous. Je suis l'heureuse maman d'un petit garçon de 5ans atteind d'un astrocytome pilocytique de la fosse posterieure récidivent. Je vous admire d'avoir fait ce site pour votre petite Pearl. Leur santée morale tient beaucoup à notre dynamisme. Bon courage. Marie

[je]

Pardon de ne pas avoir répondu.. j'ai reçu la lettre pour Pearl et ça m'a abasourdie!!
vous êtes les premiers parents à souffrir comme nous..
merci d'avoir établi un lien!!

[tu]

Merci pour vos soutiens! nous en avons besoin au quotidien. Nous partons visiter le musée de Moutiers, journée du patrimoine oblige.A bientôt.

[corinne]

Si toutes nos pensées pouvaient vous donner du courage et la force nécessaire pour vous battre sans relache.
Je viens tous les jours prendre des nouvelles de Pearl et nous sommes très nombreux à penser à elle, à vous.
Soyez certains de notre amitié.
Corinne

[mel]

bonsoir, juste une petite pensee qui ne pourra jamais exprimer la tendresse immense que je porte a ce petit ange si courageux et sq famille. et meme si mes mots se font rares a cause des circonstances exceptionnelles...je peux vous assurer sincerement que mes prieres et mes voeux vous accompagnent tjr...gros gros bisous

[Emilie]

c'est normal de ne pas être à la hauteur de la bassesse de cette maladie... si je me fais comprendre par cette maladroite manipulation verbale, je voudrais vous dire que de toute façon vous êtes à la plus haute place dans mon petit coeur stressé!!
oui oui ça approche ....
j'ai rêvé de ma jolie Pearl qui m'aidait à ranger mes idées... ah! loufoquerie quand tu nous tiens!!
je vous embrasse super fort, vous me manquez beaucoup les filles!!! à bientôt!

[Jackie (du labo)]

Vous avez raison de bien expliquer ce qu'est la chute des cheveux,je sais que c'est horrible et je vous approuve de pas vouloir raser Pearl . En disant à Pearl tes cheveux repousseront plus tard je n'ai pas voulu banaliser la perte de ses cheveux,j'ai simplement voulu lui dire courage comme chaque fois que nous en avons parlé.
Je suis de tout coeur avec vous . à bientot

[famille robino]

DE TOUT COEUR NOUS VOUS SOUHAITONS "COURAGE",
VOUS DEVEZ L'ENTENDRE SOUVENT, MAIS RECEVEZ UN PEU DE SOLEIL DE GUADELOUPE POUR ILLUMINE VOTRE JOURNÉE;