Reçue // jeudi 8 mars 2007 20:11

           "  Je suis allée ce soir un peu sur le blog d'Isabelle. J'ai toujours l'impression de connaître les mamans qui répondent. Oui, ces amitiés qui naissent dans la souffrance, la peur, les interrogations et même les rires et les espoirs.

J'ai tellement l'impression de ne plus vivre dans ce monde.

Tu sais j'ai souvent l'impression de vivre en parallèle de la vie. Où on essaye de s'occuper à autre chose pour oublier les douleurs de la vie.

Quand je regarde Pearl, sur le site, les dernières photos, je la trouve tellement jolie et je me dis que c'est pas juste les angoisses qu'elle vit. Elle a le droit de se reposer de cette vie de tumulte, de cette vie d'enfant, d'insouciance oubliée.

Guilian grandit dans un monde parallèle aux autres; sa fatigabilité le rend irritable de plus en plus. Il devient violent et tape souvent ses frères. Je suis impuissante aux souffrances de ces enfants, j'aimerais tant, tu sais, prendre leurs douleurs et les emmener loin de tout cela. Guilian ne sera plus jamais comme avant. Il est abîmé par cette cochonnerie qui lui a saccagé ses petites cellules. Son syndrome cérébelleux l'handicape dans le quotidien. Si minime soit -il, il a transformé mon enfant, mon bébé si calme, si tranquille en un paquet de nerfs incontrôlable par moment.

Je suis désolée ce soir, je suis un peu triste car la vie est un combat inégal. J'ai cru comprendre qu '.... était enceinte. Je me dis que, quelque part, ce bébé est un enfant de la chance pour ...... avec le sang du cordon. Tout devient combat, même la naissance d'un enfant.

Nous serons à jamais transformés par cette épreuve, par cette maladie qui envahit nos vies, nos nuits et nos jours. Saches que l'amitié que je te porte sera pour toujours , cette maladie nous unis comme un cordon unit un bébé à sa maman. Je suis là si tu as besoin aussi, tu sais.

J'aimerais tant dire beaucoup plus mais souvent le silence est source de paix et de sérénité.

Je prie pour que tout cela se termine un jour."

Marie

 

 

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