Notre lumière.
Nous sommes "heureux" que Pearl aille bien.
Mais, nous avons dû "envisager le pire", non pas comme une idée floue mais comme une réalité palpable parce que nous savons que notre enfant ne guérira pas.
C'est évolutif mais progressif avec une inconnue "temps".
C'est tellement douloureux que ces derniers temps, l'angoisse était là, avec son cortège d'idées corrosives. Mais cette "expérience" était une douleur nécessaire pour continuer à avancer de manière juste avec notre enfant..
La mort, permanence de l'absence, nous l'avons envisagée comme une éventualité tangible, à peine dite, en évitant de prononcer son nom, telle une vieille superstition; nous avons juste effleuré cette idée néfaste et ce, bien sûr, dans un futur repoussé au plus loin, espérant que le miracle de la recherche sera là pour la renvoyer au domaine du conceptuel...
Ainsi,"imaginer l'absence" fait partie du processus " d'acceptation" qui nous permet, son père et moi, d'avancer aussi sereinement que possible...nous en restons "appaisés" et quelque peu abasourdis. Nous ne parlons pas de "ça" avec ses frères.
La conscience de l'imminence de ce possible ne représente, pourtant pas, la plus grande des épreuves car nous savons que le pire est à venir...
Alors, le présent prend toute son importance et nous voulons l'arrêter à jamais.
Vient l'heure des images mobiles ou non sur disque dur, des calins et des échanges sacrés; vient l'heure des prières secrêtes; vient l'heure de la prise de conscience que ce "bonheur d'être ensemble" pourrait être loupé parce que nous nous devons d'"être à la hauteur" pour elle. Elle, notre lumière, dont la vie est concentrée sur ce temps non défini mais dont le compte à rebours est activé, nous comble chaque jour de fierté.
Bien sûr, nous en sommes tous là. Un compte à rebours plus ou moins court!! Nous ignorons vers quel destin cela nous entraîne.. Et je suis triste, compagnons de misère, de vous savoir en pleine épreuve. Je pleure pour vous; je pleure pour nous; je pleure pour ces enfants dont l'échéance est si courte ou peut-être pas!! Et peut-être que nos enfants sauront gagner!! Elles savent déjà lutter ! Puissent-elles gagner!! Notre amour accompagne tous ces enfants qui souffrent chaque jour pour gagner le droit de vivre !! Et nous sommes heureux de leur présence... A bientôt!! Christine.