Vendredi 18 mai: Nous avons très peur.

5H20, l'infirmière de réa vient de me dire au tel : "Oui, elle s'est bien réveillée, elle a demandé à boire et s'est rendormie. Voilà, elle est très fatiguée. Il faut savoir pourquoi elle se réveille et se rendort sans arrêt, c'est ça l'histoire..." Et cette réponse résonne lugubrement, avec l'annonce du médecin responsable de la réanimation infantile, hier soir, en bureau et bien assis, en présence de la puéricultrice qui  s'occupe de Pearl, "qu'effectivement Pearl pouvait partir à tout moment et qu'on devait bien le savoir..."

Oui...mais non!!!

Lundi 14 mai, la kiné de la rééducation du chu de Grenoble, l'avait trouvée très bien. D'ailleurs, l'interne de l'hôpital de jour l'avait confirmé! Et Pearl allait très bien!! Sieste de l'après midi et bonne humeur. Mardi 15 mai, froid et pluie nous ont motivées pour rester enfermées. Bon Pearl avait bien mangé et montrait un appétit grandissant du fait de la prise de solupred. Toujours ses envies de sauce et d'olives noires... aucun signe sinon un ennui puisque je faisais un grand ménage dans sa chambre. C'était plutôt moi qui avais une boule d'angoisse inexplicable tout cet Am-là. Je pensais que c'était en raison de la réunion de 18h qui m'attendait et à laquelle je n'avais pas très envie de me rendre pour des histoires banales de freins à ôter et de stratégies d'intégration à mettre en place. de grands mots pour dire qu'il fallait que je prenne sur ma réserve de patience et de confiance en moi pour rester paisible.. Ne pas offenser à nouveau avec une phrase n'exprimant pas le fond: la forme reste toujours délicate.je m'égare. Mais j'ai tellement envie de pleurer et j'ai tellement peur...

Pearl a vomi en mon absence et son père m'avait dit qu'elle avait aussi mal à la tête: 1/2 vogalène suppo et 1 dolipranne suppo... Elle avait tout de même faim et réclamait le menu... Attends un peu, il faudrait que le suppo fasse effet... elle vomit les trois pates... bon rebelote... comme les autres fois... rien de vraiment inquiétant... La nuit passe en vomissements légers mais constants: plutôt de gros crachats foncés: du sang? Elle n'appelle pas.. Un peu comateuse... A 2h50, je lui administre à nouveau ses suppos et elle ne réagit guère.mais c'est la nuit, elle dort profondément.

Mercredi, à 7H, elle ne réagit pas, son père reste avec nous et nous appelons l'hôpital qui nous dit de faire le 15... Alors s'enchainent pour Pearl, le transport en camion de pompiers direction Urgences Infantiles de Grenoble, scanner et radio, décision d'opérer en raison de sa dérivation certainement bouchée, opération assez longue et parfaitement  réussie...

Nous sommes contents; la réanimation devrait peut-être prendre quelques jours afin de vérifier les séquelles de ses "convulsions". Nous sommes quelques peu inquiets.

Le soir, nous sommes obligés de rentrer afin de préparer une hospitalisation qui risque de durer quelques jours. Nous nous perdons sur le chemin du retour...

Jeudi: le matin demande beaucoup d'intendance en prévision de mon absence, nous partons tard mais Pearl dort toujours et l'infirmière nous dit qu'elle va bien, qu'elle a discuté pendant la toilette et que tout va bien. A notre arrivée, elle nous dit qu'"elle n'est plus là"!! Pearl a été transférée au B2. Il est 13H30, Pearl dort et n'arrive pas à se réveiller...Le médecin de réanimation décide de lui refaire passe un scanner et envisage de devoir la réopérer: le tuyau est peut-être bouché. Nous signons l'autorisation. Course vers le scanner. Non on n'opère pas. Retour vers la réa!!

AM avec elle: pas de réveil... Les constantes restent bonnes. Nous sortons un peu histoire de boire et...bip...au retour, l'infirmière nous dit qu'elle se serait réveillée brièvement...pas de bol.

20H30, obligation de sortir... Retour maison. Paul et Fleur sont contents de nous voir...La nouvelle star: Julien va chanter... Nous appelons: rien sauf un léger réveil. Nous demandons si l'infirmière pourrait nous biper pour lui parler si elle se réveille encore brièvement.

 Et peu après nous l'entendons: «quand tu viens?"... Plein d'amour est échangé...

 'Oui!... elle peut partir" résonne comme une incongruité et une absurdité!!

 "C'est ça la particularité de la maladie de Pearl, elle supporte une pression intracrânienne constante et s'y est adaptée; ce qui fait que peu de signes sont annonciateurs d'une complication et tout peut aller très vite. Trop de protéines dans son liquide rachidien le rendent visqueux et bouchent la valve qui ne peut alors pas tout évacuer..."

"Oui la valve fonctionne mais pas assez.»

 "Il y a toujours cette inflammation et il faut trouver la cause.

"Oui bien sûr, la dernière IRM (du 20 avril) ne montrait rien mais sa tumeur a pu bouger entre temps. Dès demain si possible, la chimio reprendra mais il faudra voir tout ça avec son médecin»

Nous retournons tout à l'heure la voir: départ 8h30/9h.

 Nous ne comprenons plus. Nous avons peur.

 A bientôt.

 Christine 

 PS : Pearl vient de se réveiller : elle réclame son déjeuner !! Petite voix et grosse inquiétude. Promesse d’arriver très vite.

Catégories : Quotidien
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