Protocole BB-SFOP.

Telle une bête blessée, Pearl dort beaucoup et se réveille seulement pour manger. Cependant, ce matin, elle est restée un peu plus éveillée pour dessiner. Sa rapide récupération est rassurante et la reprise d'une nouvelle chimio a été décidée.

Vendredi soir, son médecin nous a, longuement et patiemment, expliqué l'origine des choix qui les pousse à agir aussi vite et à repartir avec cette nouvelle chimio, à savoir le PROTOCOLE BB-SFOP.

Ainsi, le bolus de corticoïdes, administré pour son effet anti-inflammatoire, a eu une bonne efficacité clinique. Mais celui-ci ne serait qu'un traitement d'appoint, et il ne serait en rien une solution à long terme, en raison  des conséquences secondaires. Or, l'excès de protéines qui ont rendu le liquide rachidien tellement visqueux, est toujours là et risque encore de reboucher la nouvelle valve... Alors, la décision de débuter, immédiatement, le protocole de chimio BB-Sfop est le meilleur choix pour Pearl. D'une part, parce qu'il est plus rapide quant à l'action anti-inflamatoire que celui, auquel le docteur de Pearl pensait initialement, à savoir une chimio de type Velbe et d'autre part, en raison de sa remarquable et inatendue efficacité sur les astrocytomes.

Nous sommes donc repartis pour 18 mois de chimio !!

Déjà les premiers médicaments ont été administrés; le protocole BB-SFOP comprend l'association de six médicaments, mais du fait de la vive réaction allergique de Pearl au cisplatine et ce,dès son administration, vendredi soir, ce sera, en définitive, l'association de cinq médicaments.

Le BB-SFOP compte 3 cures en alternance tous les 21 jours sur 7 cycles au total, soit 18 mois:

  1° cure : 

   1 injection de CISPLATINE (donc pas...?!)

+ 7 jours de médicament par prise orale: 2 comprimés de NATULAN.

 2° cure longue:

VEPESIDE + CISPLATINE (donc pas...?!)

2 jours avec hyperhydratation et sortie au 3° jour d'hospitalisation au B2.

3° cure :

ENDOXAN + VINCRISTINE

Un contrôle hématologique est prévu chaque semaine.

Son traitement anti-convulsivant sera poursuivi .

IRM + Audiogramme = 1 à tous les cycles soit toutes les 9 semaines.

---

 En résumé, si Pearl maintient un rétablissement toujours aussi rapide, elle repassera un scanner pour vérifier que la dilatation des ventricules a diminué suivi par une nouvelle PL ( ponction Lombaire) et après... nous retournerons à la maison!

A bientôt!

Christine qui vous remercie de la porter par vos appels,vos commentaires, vos pensées positives et surtout par vos prières. Merci pour Pearl.

Comments

[Charlotte Rischen]

Bonsoir,moi meme j'ai également reçu une chimiothérapie type bb sfop. j'ai deux astrocytome II de la moelle épinière et je suis soignée à l'IGR de Paris.ma mère fait beaucoup de recherche sur le net sur les nouveau protocole et elle m'avait déjà parlé de pearl. maintenant je sais enfin comment est pearl.plein de courage!

[gabrielle]

Bonjour gwada PearlPas nouvelle bonne nouvelle dit -on. J'espère que cela va mieux pour toi entourer de ta famille. Je t'envoie de gros bisou par millier a toi et ta courageuse maman. Une maman leucémie. 

[jackie(du labo)]

Aujourd'hui retour de la chimio, je pense très fort à toi ma Puce
Dis aussi à Gary qu'avant de faire des sauts périlleux il faut s'entrainer très très longtemps!!!
des millions de bisous pour toi et Maman
Jackie

[m'dame lupus]

Salut Pearl, alors tu as un chat acrobate ? !! tu sais comme dans les cirque .. si tu veux tu peux mettre une petite photo de toi et de ton chat .. les chats ont un super instinct.. et sont capableS de rejoindre leur maître à des centaines de km.. avec comment Garry résisterait à l'envie de rejoindre sa petite Pearl..
 c'est bien que Pearl puisse avoir son compagnon avec elle le plus possible.. moi aussi je suis malade, et souvent dans les moments difficiles,ma chatte arrive pour me faire de gros calins...
Alors ma petite Pearl, je t'envoie virtuellement des tas de chats pour te tenir compagnie, et du fond du coeur, je te fais de gros bisous...

[gisele]

Chers vous tous,
Je pense à vous très fort. Je prie pour vous du fond du coeur. Je vous embrasse.
Petite Pearl, Zazou te fait un gros bisou sur le bout du nez.

[HélÚne]

QUELQUES NOUVELLES....Plus d'articles depuis quelques temps parce que les connexions sont difficiles; entre autres....Et aussi qu'un article a disparu dans une dimension parallèle et inconnue d'over-blog.Pearl va le mieux possible, le mieux d'une petite fille malade...Christine et Jean sont mobilisés par une vigilance de chaque instant au moindre symptôme dont on ne sait s'il est normal, bénin ou grave et nécessitant des mesures d'urgence... Tout ceci enrobé par une aura de douceur et de sérénité afin d'offrir à Pearl l'apaisement et la réassurance dont elle a besoin. Notre petite tigresse essaie aussi de contenir ses angoisses, je vous assure qu'elle est admirable....Garry s'est cassé une patte en tombant du 4ème étage quand Pearl était hospitalisée, peut-être voulait-il la rejoindre?Il va mieux et essaie d'attraper les mouches, la petite tigresse est contente!La varicelle est terminée et Pearl recommence sa chimio à partir de lundi.Christine pourra peut-être poster à ce moment là car la connexion sera possible.Voilà amis bloggeurs, grande tribu, continuez vos messages, vos prières, vos mots, vos images et vos cartes. Ils ne sont pas importants, ils sont INDISPENSABLES....Hélène

[COUCOU]

Comment vas tu ? je viens souvent prendre de tes nouvelles Pearl...et souvent dans la journée je pense à toi, et à ta famille..je sais pas si tu te souviens, j'avais mis la photo de mon chat ? !! et toi tu aimes les chats ? !! A la maison j'ai miquette, c'est une vieille mémére, et j'ai nougat.. c'est mon petit trésor.. !! il est super calin..
je vais encore essayer de te mettre une href="http://www.casimages.com/img.php?i=0706051152473318661262.jpg" target="_blank">

[ezaz]

ma chère petite Pearl,
Je n'ai toujours pas internet mais cela ne m'empêche pas de penser à toi. Je t'embrasse très très fort
Elsa l'amie

[jackie(du labo)]

Coucou"la puce"
je te fais d'énormes bisous et j'espère que tu vas bien
Jackie

[chantal]

Ma chère petite Pearl .. je voulais t'envoyer des petits animaux animés sur mon message mais je n'y arrive pas !! il faudra que ton papa me dise comment faire !! je travaille à l'école maternelle de ton papa  et je fréquente comme ton papa beaucoup d'enfants de ton âge ..et j'ai aussi des enfants .. alors tous les jours je pense très fort à toi , à ton courage , à ton sourire et je pense à toute ta famille qui t'aime fort    J'ai une petite chienne qui se nomme Mirza .. un petit beagle ;; C'est un chien de chasse qui ne chasse pas et qui en plus à très peur des coups de fusil !!!! un pétard , elle se tremble et se cache .. c'est un chien avec trois couleurs , tachetés , marrons , noir et blanc , Maman ou papa te montreront sur un livre ou sur le net ce qu'est un beagle .  Mirza est une chienne très tendre et adore les enfants .. alors elle t'envoie une grosse léchouille  et te dit à bientôt .. Qd j'y arriverais je t'enverrais une photo d'elle . 
Repose toi bien  à bientôt  chantal

[gisÚle]

Bonjour petite Pearl,
J’espère que tes boutons de varicelle te grattent moins et qu’ils sont en train de partir. Je sais que ça démange beaucoup et qu’il faut du courage pour ne pas se gratter. Mais, du courage, tu en as beaucoup!
Je ne me rappelle plus de ma varicelle de quand j’étais petite. Par contre, je me souviens de mes oreillons!! J’avais deux énormes joues de hamster. Ma maman m’avait mis un foulard plein de couleurs qu’elle avait attaché au dessus de ma tête. Je ressemblais à un œuf de Pâques!!
Mon petit chat Zazou voudrait te parler. Eh oui! Il sait faire plein de choses, ce chat coquin!! Alors, je te fais de gros bisous et laisse ma plume à Zazou. Voilà ce qu’il veut te dire:
Bonjour petite Tigresse,
C’est moi, le chat Zazou tout noir. Je n’ai pas eu la varicelle, mais se gratter, CA, je connais !! Les petites puces que mes petites maîtresses Jeanne et Julie traquent sans merci, me posent parfois bien du soucis. Et mes longs poils d’hiver qui tombent comme des flocons me grattouillent derrière l’oreille.
Alors, dis-moi, comment fais-tu pour ne pas te gratter? Parce que chaque fois que je lève une patte pour me gratter un petit peu, ma maîtresse Gisèle me saute dessus et me mettrait bien sous la douche si je me laissais faire! Bouhmiaouou!! Et me met plein de produit pour les bébettes qui piquent. J’aime bien pourtant me grattouiller partout. Et puis… j’aime bien aussi jouer à cache cache avec mes petites puces!
C’est l’heure de ma sieste. Je te fais un calin tout doux du bout du museau. Au revoir, jolie petite tigresse. Et comme c’est le fête des mamans, fais un petit calin tout doux à ta maman de ma part.

[Emilie]

un gros bisou à toi, jolie Pearl avant de m'endormir... je pense à vous tous, la tribu et compte les félins du blogs pour m'endormir... j'aurais pu choisir de compter tes boutons ... hi!hi!hi! alors? COMBIEN ? !une bise tendre à toi, Christine pour la fête des mamans!bonne nuit ^-^

[HélÚne]

Bizoux Christine....Bonne fêteHel

[oceanebleue]

je vois ce blog à partir d'un autre et pour ces enfants malades j'ai toujours beaucoup d'émotions et espère leur guérison, je me joins chaque jour en pensées pour tous les malades enfants surtout , je ne sais pas dire grand chose car lorsqu'un des nôtre n'est pas bien on voudrait être et prendre à leur plce leurs douleurs et tristesses.
Je prierais aussi pour le vôtre et je joins mon âme a la sienne afin j'espère d'obtenir tres vite sa guérison si Dieu le veut.
je suis de tout coeur avec vous                oceane

[HélÚne]

J'espère que vous étes rentrés et que tout se passe pour le mieux; nous pensons à vous tout le temps bizoux ma tigresse blanche des neigesAu fait ,je ne sais plus envoyer de images je ne retrouve plus le site ...ooopsje sais, je sais ,je suis trop pas forte...

[Zezette]

Une merveilleuse nouvelle !!!!Viens vite voir.... Merci !Gros bisoussss

[jackie(du labo)]

Le mois de mai est fini et j'espère qu'il a emmené avec lui toutes les vilaines tracasseries supplémentaires pour"la Puce".
Pour certains blogers notre Pearl est lionne ,tigresse,etc et bien pour moi c'est "ma Puce " depuis la première fois que je l'ai vue;c'est une adorable Puce  super courageuse et coquine quand elle est en forme.En 2 mots je l'aime très fort,Bisous  à tous
Jackie
 
 

[HélÚne]

Raphaël tu me fais pleurer!!!! Ah mais....!!!! Alors je t'engueule!Merci Raphaël ....merci de rassembler la meute ......La taniére de Gardanne t'es touverte,c'est aussi la tienne.Pour que les vieux tigres égarés retrouvent le chemin.De ce qui est justeDe ce qui est essentielParce que chacun a une part de lumière,de divin il suffit juste de s'en souvenirPour les"atomes d'amour"La tanière de Gardanne t'est ouverte, C'est aussi la tienne.....Pour Pearl...Hélène

[isabelle]

Simplement ,  on vous embrasse fort ......... et même Raphaël qui doit bien en avoir besoin :))  ............
Isabelle
 

[Aymeric]

Bonjour,je suis arrivé ici au hasard du dédale de la toile. Et maintenant je ne fais que de pleurer depuis une demi heure >

[:0038:@nne marie :0010:]

Tout plein de bisous pour vous tous et des milliers pour Pearl ! ! !   @nne marie

[mamie d'Alsace]

J'espère qu'à l'heure qu'il est, toute la grande famille tigre est réunie... Je vous embrasse tous bien affectueusement. A.....

[mimi]

Du Courage vous en avez ; alors des pensées tres fortes pour vous tous et pour Pearl.
chaque jour, je vais suivre les nouvelles de la puce.
bien avec vous.
mimi

[Emilie]

ma jolie tite lionne,j'espère que tu es rentrée comme prévu dans ta maisonnette où toute la famille des tigrous t'attendais avec impatience! les tigrous c'est nous aussi parce que grâce au blog, on est dans ta maison, un peu, quand tu veux! et on est aussi très impatients !j'ai hâte que tu  racontes les ruses trouvées pour ne pas se gratter? moi, j'avais mis des gants en laine mais ça n'a pas marché... vaut mieux des mouffles! c'est joli parfois les petites tâches sur la peau, regarde, comme les léopards!peut-être que tu en as en formes de rayures comme les tigres?hi!hi!hi!je te fais un énorme bisou magique qui soigne et soulage, comme ceux de ta maman, sur chaque boutons (au fait tu les as compté? c'est rigolo essaie!) et après je te charge d'en faire autant à toute la famille! ok?allez c'est parti: un, deux, trois,.........vingt sept, ............cent dix-huit,........quatre cent quarante deux douze! ouuuuuuuuf! ça c'est un record!normal pour la plus courageuse de toute les lionettes!

[jackie(du labo)]

Nous sommes Mardi, j'espère que Maman christine et petite Pearl sont à la maison.Il a raison Raphael vous etes une famille formidable grace à l'amour qui vous lie tous,moi aussi je vous aime
Jackie

[vero]

Pearl, on t'espère à la maison entourée de tout l'amour des tiens. Ton frère Raphaël t'a si bien dis son amour. Cet amour va te porter encore et encore et encore et toujours.
Bisous
Véro

[emmanuelle]

bonjour Pearl et ChristinePauvre petite Pearl je viens de lire que tu avais la varicelle....j'espère qu' aujourd'hui tu vas mieux et que tu es rentrée chez toi avec toute ta famille. Quant à ce nouveau traitement , il  a l' air prometteur, je vous souhaite de tout coeur qu'il se déroule au mieux  et te permette aussi d'être le plus souvent possible  à la maison  et  à l' école avec tes copines.  Je  pense à vous ; peut-être se verra -t-on le 8 juin, je dois venir avec Andrea pour commencer la traitement d' entretien . A bientot j' espère et repose- toi bien.Emmanuelle.

[mamie d'Alsace]

Quel fantastique message, de frère-tigre-Raphaël  !   Je vous embrasse, toute la famille tigre...

[Raphaël]

Je vous aime. il paraît que l'amour rend bêtes les personnes intelligentes. et le contraire. Un dicton parmis tant d'autres tiré comme ça pour illustrer ma bêtise. Vous, vous savez bien de quoi je parle: L'absence...physique. Ce message n'y remédiera pas, certes, ou un petit peu, un dose aussi humble et forte que sa propagation dans les veines de vos âme. Bref, je vous aime. Maman je t'aime, Pearl, je t'aime, Paul-Aymeric, je t'aime, Fleur, je t'aime, Jean-René, je t'aime, Maman je t'aime, Pearl, je t'aime, Paul-Aymeric, je t'aime, Fleur, je t'aime, Jean-René, je t'aime Maman je t'aime, Pearl, je t'aime, Paul-Aymeric, je t'aime, Fleur, je t'aime, Jean-René, je t'aime, Maman je t'aime, Pearl, je t'aime, Paul-Aymeric, je t'aime, Fleur, je t'aime, Jean-René, je t'aime, Maman je t'aime, Pearl, je t'aime, Paul-Aymeric, je t'aime, Fleur, je t'aime, Jean-René, je t'aime
(c'est pratique le copié collé... héhéhé..)
Et j'aime beaucoup lire tous ces messages d'amour, d'encouragement, de soutiens, de toutes ces personnes, et je vous remercie.
Hélène, Merci aussi pour Paul et Fleur.
Pearl, tu sais que tu es ma petite petite petite petite petite toute petite ô combien petite mais forte soeur, aussi forte que tout cet amour que l'on a pour toi, que Papa et Maman ont pour toi trés fort plus que tout au Monde; ils sont d'ailleurs pour toi comme cette famille de tigre http://hpbimg.tigrissima.fr/famille.jpg, toi-même étant comme ce petit tigrichon là entre ses parents, petit mais costaud!
Sur la photo on ne voit pas les trois autres tigres, c'est parce qu'ils sont partis à l'école de chasse (les tigres ils ne savent faire que ça, chasser, manger, dormir, jouer, alors ils ne peuvent aller qu'à l'école de chasse, puisqu'il n'y a pas besoin d'aller à l'école quand même pour apprendre à manger, jouer, ni dormir , ...quand même.) Bon.
Evidemment je suis de tout coeur avec vous, je vous envoie tous mes encouragements sincères, loyaux  tout plein de qualités, etc...bon voilà quoi. Mais j'aimerai, moi, surtout être de tout corps avec vous, et vous commencez à beaucoup me manquer. surtout Pearl, c'est vrai, et Maman, mais ça, ça, tout le Monde sur cette terre peut comprendre ça. Oui, c'est pas plus compliqué que ça en fait. Ca. Parce que, Pearl, vois-tu, on en as de la chance, quand même d'avoir une Maman comme ça tout les deux, beaucoup, oui. Même plus que ça? Oui, plus que ça! et Fleur et Paul, oh, oui, oui, Beaucoup de Chance! Jean-René, ouh làlà, ouuui, Beaucoup!!! Mémé, Pépé? oh oui alors!!!!! Hélène aussi, hein? Oui? OUI, beaucoup beaucoup!!!! Lila? OUI!!! Emilie? OUI!!! Etc? OUI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[m'dame lupus]

Ma chère petite Pearl... encore une fois je viens sur la pointe des pieds pour avoir un peu de tes nouvelles... Je te fais mille petits bisous dans le creux de l'oreille, pour te donner toute ma tendresse...Je pense que tu aimes les couleurs, alors des tas de petits calins............illuminés...

[vero]

Pearl, je pense fort à toi et j'espère que tu as repris des forces pour rentrer à la maison
Bisous
Véro

[HélÚne]

  BIZOUX LE CLAN DES TIGRES !!!

[mamie d'Alsace]

Merci papa de Pearl pour cette bonne nouvelle... Encore 2 jours ! si vite passés et pourtant si longs pour vous... Je vous embrasse tous. A.....

[jackie(du labo)]

Merci Papa de Pearl de nous donner des nouvelles de la Puce.C'est sur que tous ces problèmes  en méme temps ont du éprouver et le moral et l'état général de la courageuse Pearl.Transmettez à Pearl et à  Christine toute mon affection et plein de bisous.Courage à tous et bon w.e tout de meme à toute la famille
 

[Le Papa de Pearl]

Quelques nouvelles de la part du Papa de Pearl,Pearl et sa Maman devaient sortir de l'hôpital aujourd'hui mais la sortie est repoussée a Mardi car Pearl est encore fatiguée par le virus de la varicelle.Elle a encore besoin d'un peu de repos, son moral remonte.Le scanner de ce matin n'a pas révélé de changement depuis la dernière fois.          Sa Maman n'a pas accés à internet pour le moment mais bientôt des nouvelles et des photos sur le blog.A bientôt, merci de votre soutien.
Ps:Les commentaires sont lus, transmis et appréciés par telephone.

[mel]

Bonjour petite perle, je suis certaine que tout l'amour et les prières de ces gens qui pensent à toi t'arrive pour vous donner courage et sourire à toi, ta douce maman et tous ceux qui sont autour de toi...Dans l'attente des nouvelles, énormes bisous !!
 

[HélÚne]

Coucou ma Poupette, je te fais de gros bisouxJe sais que la varicelle c'est très enervant, je l'ai eue quand j'étais grande...et j'avais tellement de boutons que je ressemblais à un bouton géant! et j'aurais voulu avoir 8 bras comme un poulpe pour me gratter avec 8 mains au bout de chaque bras et 8 doigts au bout de chaque mains! Mais bien sur,on n'a pas le droit de se gratter... ben j'avais pleuré et pourtant j'étais grande...même que j'étais une maman..alors tu vois je pense tres fort à toi et je suis certaine que toi tu as du moins pleurer que moi parce que tu es une tigresse et les tigresse ça pleure juste un petit peuBizoux mon amour de tigresse blanche des neige à points rouges

[Emilie]

 je pense très très fort à vous tous et surtour à Pearl à chaque instants car je sais bien que les boutons ne s'oublient pas! ça gratte trop, pire que des puces! demande un peu à Gari...je vous envoie tout mon courage et mon amour,  tendres bises à notre Perlette!

[vero]

Pearl, j'espère que cette Varicelle te fiche un peu la paix et que les demangeaisons sont supportables.
Bisous
Véro

[ioana]

je lis le blog de pearl depuis un bout de temps via celui de béréniceje voulais vous envoyer de douces penséesamitiésioana

[jackie(du labo)]

La varicelle ! ma pauvre puce,tu n'a vraiment pas de chance en ce moment.je pense très fort à toi car je sais que ça gratte beaucoup et qu'il faut essayer de ne pas se gratter parce que c'est encore plus long à passer
Sois encore plus forte que d'habitude ,ma princesse,tu vas y arriver j'en suis sure.Je t'embrasse très fort
MERCI  à Paul de nous avoir averti pour ta varicelle .Bisous à tous ,toute mon amitié 

[mireille]

salut christine, je m'en veux un peu de ne pas avoir pris des nouvelles de ta princesse plus tôt, çà faisait longtemps que j'allais plus sur ton blog et j'en suis désolée. Je lis avec bcp de chagrin les souffrances de pearl et çà me fait bcp de peine, car je sais très bien par quels moments horribles vous passez. Alors que te dire d'autre à part courage, sois forte, pleure , crie si tu en a envie, rien n'est plus dur à supporter que de voir son enfant avoir mal. Je prie pour que çà aille mieux, pour que tu ne vives pas la même chose que moi
Je vous embrasse, toi mon "amie de souffrance"  et tiens bon
Mireille (maman de marine)
je t'ai re-laissé mon mail

[Ecole petit prince]

Nous sommes près de vous par le coeur et la pensée. Que nos pensées les plus positives vous entourent ainsi que Pearl et soient pour  elle un bouclier d\\\'amour et de force.
Des millions de bisous à Pearl et à vous. Recevez notre plus profonde amitié et le soutien de nous toutes.
                                                     Jocelyne, Chantal, Raymonde, Sylvie

[HélÚne]

Bizoux,Paul et Fleur on pense à vous aussi tout le temps parce que vous etes magnifiques et tellement admirablestres grosses bisesHélène Lila et Emilie

[le frere de pearl]

Bonjour a tous je vous écris pour Pearl qui n'a pas internet dans sa chambre actuelle: A26. Elle a la varicelle depuis 2 jours. Elle ne doit pas se gratter, la chimio est stopée. Elle va bien.Je vous tiens au courant.

[jackie(du labo)]

J'espère que tu te sens de mieux en mieux et que bientot tu pourras retourner dans ta belle chambre en Savoie
Je pense très fort à vous.Vous avez le bonjour de toutes mes collègues à qui je donne régulièrement des nouvelles de ma Puce
Mille bisous à tous

[vero]

Bonjour Pearl, je viens tous les jours prendre de tes nouvelles, j'admire ta douce force.
J'espère comme le dis ta maman que tu pourras bien vite rentrer chez toi. Je t'offre toutes mes pensées les plus douces et les plus chaleureuses. Christine, je vous offre les mêmes avec des sentiments sincéres très forts d'une maman à une autre.
doux bisous  petite Perle
Véro

[laurence]

Courage pour cette nouvelle chimio. Que son beau sourire revienne.
Gros bisous.
 
Laurence

[gisÚle]

Tous les jours, mes pensées sont près de vous, et je suis humble et  émue devant tant de force,tant de courage et tant d'amour.
 

[mamie d'Alsace]

Je n'ai pas les mots mais je pense très fort à vous ce soir, Pearl, Christine, le papa et les frères et soeurs... et vous embrasse bien affectueusement de tout mon coeur.