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  • : amour Grenoble LCR Prières Chimiothérapie sante
  • : Notre fille, agée aujourd'hui de huit ans, est atteinte d'une tumeur cérébrale.C'est un "Astrocytome Pilocytique" qui a été découvert en juin 2005. Nous vivions en Guadeloupe à Deshaies mais Pearl a dû poursuivre dans un premier temps une chimio de 81 semaines en métropole. Aujourd'hui, un nouveau protocole est suivi: chimio hebdomadaire de type Velbe en attente d'une opération ..
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Atomes d'Amour...

Je vous remercie : Pearl est comblée et demande dès qu'elle se lève si elle a encore des lettres!! Elle adore que des messages d'amour lui viennent de partout et surtout les petites anedoctes sur les animaux !
Son moral est au beau fixe grâce à vous et à tous les bloggueurs!
Bravo pour cet élan gigantesque que vous avez fait naître!! Continuez !!
Que ce ne soit que les premières gouttes d'un océan de solidarité!!
MERCI !!!
 

 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 

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Afin de donner des nouvelles     

à toute sa famille,    

à tous ses amis et    

à tous ceux qui l'aiment...    

Ce qui suit raconte son histoire.  

 

Jeudi 5 juillet 2007

La vie est parfois bien pleine et je n'ai, malheureusement, pas trouvé le temps de résoudre les problèmes de connexion que nous avions. Mais Jean-René a, semble-t-il, trouvé la source de nos deconnexions si fréquentes et cela devrait aller.

J'ai perdu la notion du temps et je n'ai pas vu que deux mois venaient de partir dans l'Improbable, l'espace temporel qui échape à notre souvenir organisé. 

Bref, suite à l'Irm du lundi 2 juillet, nous savons que la tumeur a grossi de 1 cm!

 Les différents examens ont confirmés qu'elle ne souffrait pas du staphylocoque sur sa hanche mais plutôt d'une fracture  qui semble-t-il provoquerait toutes ces douleurs.

Par contre devant l'évolution rapide et devant le grand danger final qui se profile sérieusement,

(parce que l'on ne nous " l'a jamais caché, n'est-ce pas ?"; " nous ne pratiquons pas la langue de bois!""et comme devant mes questions sur les autres possibilités ou approches qu'auraient les autres oncologues nationaux, j'ai eu la claque d'entendre " vous n'arriverez pas à me manipuler!!" et que l'on ne m'empêche pas "de prendre d'autres avis ailleurs!!")( c'est quelque peu mesquin de vous rapporter ça mais puisque votre présence en mon coeur m'aide dans ces moments humiliants à tenir le coup, je me dois de vous le rapporter et puis le faire soulage),

le grand Staff des médecins du 1er mardi du mois, haut comité consultatif local, en liaison avec le National et l'International, a décidé qu'un traitement par Radiothérapie, accompagnée d'une chimiotherapie de type Velbe hebdomadaire serait le seul possible adapté pour Pearl.

A l'heure qu'il est, nous devons nous rendre vers 11h sur le chu pour rencontrer la radiotherapeute qui nous expliquera tout ça...

Ce sont les seuls réponses palpables en notre possession. Le reste, ressemble à une progression des metastases mais pas d'absolues certitudes sur rien sauf que la tumeur a grossi rapidement et que cela est suffisament inquiétant pour que la décision de Radiothérapie ait été décidée!

A bientôt!!

Christine.

PS: Pearl, semble aller mieux malgré tout: elle est toujours pliée en deux mais n'a pas souffert cette nuit et parait plus décontractée et contente: ses frères et soeurs sont en vacances avec son papa... Nous cherchons activement une chambre pour Paul sur Grenoble qui, Bachelier ES, cuvée 2007, devrait entrer en Droit à la rentrée!! Heureusement que nous avons parfois de bonnes nouvelles, n'est-ce pas?!! (Si vous aviez des pistes de locations, voir des propositions?..)

D'ailleurs une autre bonne nouvelle: Hélène et la Tribu des tigres viendra ce week-end!! Il reste une place dans la voiture Raphaël?!

 

Il nous manque la troisième, celle pour laquelle que nous prions tous.

 

par je publié dans : Quotidien
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Commentaires

je suis contente d'avoir de vos nouvelles, je vois que Pearl s'accroche c'est bien bravo la belle. FELICITATION à Paul pour son bac!!! J'espère que la chimio et la radiothérapie soulagerons Pearl.


Je pense très fort à vous et je vous embrasse.


Elsa l'amie  

commentaire n° : 1 posté par : elsa le: 05/07/2007 09:43:17
Christine,
je ne peux m' empêcher de penser à vous et votre calvaire....nous nous battons chacun de notre côté mais nos pensées sont avec vous....
.....
Isabelle
commentaire n° : 2 posté par : Isabelle (site web) le: 05/07/2007 09:44:18

Bon...


Ouf!


voilà des nouvelles qui...


Mince alors!


Cette $=*!&o"_@.,;;! de tumeur!!!!!!!


Ces*$^à]@éé..  de docteurs  GARDEZ VOTRE LANGUE face à ma mère, ou sinon je prend la tumeur de ma soeur et je vous la fout dedant! Compris! Grrr... (frère tigre en colère)


Je.. ne pourrai pas venir ce w-e, je joue  le Misanthrope (joue... moi, je joue, alors que toi, vous... )   Je jouerai pour toi pearl! Pour toi! quand je jouerai l'amour, ce sera l'amour que j'ai pour toi, et il sera fort, grand, noble, protecteur, veilleur, douceur...et quand je jouerai la colère, ce sera contre ton mal, et vos difficultés, quand j'écouterai, ce sera toi! Quand je saluerai, je saluerai ma petite soeur chérie comme si elle était assise là au premier rang, avec maman à côté, et papa, et Paul et Fleur.


Je t'aime.


 

commentaire n° : 3 posté par : Raphaël le: 05/07/2007 12:59:46

Jolie Pearlounette d'amour!!! Je pense à toi trés fort, j'espére que trés trés vite tu ne vas plus avoir mal à cette hanche....et à tout ce qui t'embête!!! Saperlipopette, saleté de truc bidule chouette trop nul!!!! Je te fais pleins de bisous, calinous, et papouilles (c'est ce que préfére Tess, c'est entre les guilis et les calins) ça fait des p'tits guilis frissons trop bons...... comptes jusaqu'à  3 et là ....je t'en fait tout pleins dans le dos...bz bz bz.


Ps: bizous à la tribu et bravo aux fréres (l'un pour son bac et l'autre pour ce si jolie mot d'amour...)


A+ MH

commentaire n° : 4 posté par : MH madame foldingue le: 05/07/2007 13:53:02
Christine,
ayant vu Pearl plutot en forme il y a deux semaines, j' esperais de meilleure nouvelles. Je pense à vous et j'espere  que ce nouveau traitement  va agir vite et soulager Pearl  de ses  douleurs.grosses bises et à bientot.Emmanuelle et Andrea
commentaire n° : 5 posté par : emmanuelle le: 05/07/2007 16:12:30
myspace layouts, myspace codes, glitter graphics Bonjour,
Mes pensées sont avec vous et j'envoie un énorme bisou à Pearl du pays des pharaons
@nne marie
commentaire n° : 6 posté par : soleil51 (site web) le: 05/07/2007 18:31:23
Que vous dire ? Courage pour votre combat de tous les jours... Félicitations à Paul... Bises à Pearl, à vous tous
commentaire n° : 7 posté par : mamie d'Alsace le: 05/07/2007 20:31:59

Je suis votre blog depuis un long moment. Vous avez une magnifique fillette. Je suis vraiment désolée pour les nouvelles. J'espère que la radiothérapie fera son effet. Si vous voulez un autre avis, je se vous suggère de communiquer avec l'hôpital St-Justine à Montréal, un hôpital pour enfant qui a très bonne réputation. www.ste-justine.org Je vous envoie plein de courage. Bisous!


Geny

commentaire n° : 8 posté par : Geny le: 05/07/2007 21:28:18

coucou ma belle princesse des îles,


les jours passent vite...je vois que ton courage petite Pearl est toujours aussi grand...je suis contente d'avoir de tes nouvelles malgré tout...je pense très fort à toi...


félicitation à ton grand frére Paul


je t'embrasse très très fort et tu feras un gros gros bisous à ta maman la grande reine des îles.


lo


 

commentaire n° : 9 posté par : laurence le: 06/07/2007 01:08:20

Je pense que Geny a raison, vous devriez envoyer le dossier de votre fille à plusieurs médecins à l'étranger.


Peut-être ailleurs on pourrait tenter une autre technique ?


A noter que je suis secrétaire médicale et j'ai travailler 5 ans chez un neurochirurgien et je crois que pour les pathologies telles que le cerveau il ne faut pas avoir peur d'aller chez les meilleurs médecins.


Mille ondes positives et pleins de bisous pour la petite

commentaire n° : 10 posté par : esmaelle (site web) le: 06/07/2007 06:24:04

une fois de plus je viens vous confirmer mon soutien et toutes les pensées que j\\\'ai pour Pearl et pour vous qui vous battez à ses côtés, malgré tous les obstacles. courage.


bravo pour Paul

commentaire n° : 11 posté par : uguetta (site web) le: 06/07/2007 14:21:30

un petit coucou de Carnoux, non loin d'Aubagne, (le pays de Marcel Pagnol) et des wagons d'encouragements, et de pensées affectueuses pour Pearl.


voici quelques blagounettes


Que dit un escargot lorsqu'il est sur le dos d'une tortue?
'- YYYYAAAAAOOOUUUUUHHHHH !!!!!!!'


Deux escargots qui grimpent sur un mur, il est très haut et c'est très dur. Arrivés
en haut un des 2 dit :
Hé bien, on en a bavé !!


Un homme croise un paysan avec son chien.
Il lui dit :
- Il est tatoué le chien ?
Le paysan répond :
- Mais ben sûr qu'il est à moué !



Pourquoi les flamands roses lèvent-ils une patte en dormant ?
- Parce que s'ils levaient les deux, ils tomberaient.


-Dis papa qu'est ce qui a 10 pattes, qui est vert et bleu et qui mesure 10
centimètres?
- Je ne sais pas.
- Moi non plus, mais tu l'as dans le cou.


gros bisoux


pascale


commentaire n° : 12 posté par : Pascale le: 06/07/2007 14:31:28
Tellement de tristesse en vous lisant et voyant Pearl avec son sourire et son moral, je ne veux pas croire que quelque part il n'y ait rien ni personne qui ne puissent la soigner, je vois bien que vous ne renoncez pas, mais quels parents le feraient ? Frappez à toutes les portes, quelle honte ces menaces et cette insensibilité. Peut être une bonne fée vous apportera la solution miracle, je pense très fort à vous 2,et je vous embrasse très tendrement, à bientôt pour de meilleures nouvelles.
commentaire n° : 13 posté par : mamily le: 06/07/2007 19:08:59

BRAVO  Paul pour  ta réussite au bac,


Courage ma Puce ,j'espère que ces nouveaux traitements vont  calmer ton mal de dos.Tu es bien jolie sur la photo.


Je suisde l'avis de Geny si vous pouvez avoir d'autres avis médicaux ,il faut tenter le "coup".Je pense bien à vous tous et vous envoie modestement toute mon amitié


Mille bisous à tous


Bon w.e avec Hélène et les amis


Jackie

commentaire n° : 14 posté par : jackie(du labo) le: 07/07/2007 17:11:18
de gros bisous pour cette famille oh combien aimante et attachante
calinous à la tite Pearl....
Tenez bon.....
commentaire n° : 15 posté par : jackie du Sud le: 08/07/2007 00:56:19

Chère Pearl, .. nous te faisons de gros bisous...et nougat te léchouille de sa petite langue rapeuse, en te faisant plein de gilili sur les cacots.


(tu connais les cacots ? chez nous c'est des orteils) .. bisous à toi ma grande et courageuse tigresse... 

commentaire n° : 16 posté par : m'dame lupus le: 08/07/2007 13:00:48

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Me revoilà sur le sphère blog et que vois-je ? Ma petite Pearl qui se bat avec toujours autant de courage et d'humilité devant cette brute épaisse de saleté de maladie!!


Je pense fort à vous malgré mes trop longues semaines d'absence! Et croise les doigts si fort pour vous, mais je sais Christine que les doigts n'y peuvent pas grand chose...


Bravo Paul pour cette réussite et c'est vrai que le moral remonte surement grace à cette bonne nouvelle!!


Christine, je suis là n'hésite pas...

commentaire n° : 17 posté par : Line (site web) le: 09/07/2007 16:39:06
bien des choses......
commentaire n° : 18 posté par : 0001::01 (site web) le: 10/07/2007 09:05:06
myspace layouts, myspace codes, glitter graphics
commentaire n° : 19 posté par : 0001::01 (site web) le: 10/07/2007 09:05:53
J'ai pensé à vous ce matin ,j'espère que la radio thérapie s'est bien passée et surtout, surtout que ça n'a pas été douloureux

À bientot ma tigresse, tu sais que je vais revenir
Mais je ne crois pas que l'on pourra habiter tous dans ta maison (qui est super jolie!!!!)  tout le temps surtout avec Pistou l'aboyeur et TifTif la sorcière!
Est ce que tu veux adopter Lila?
Bizoux ma vaillante (Comme Din Roa!)
commentaire n° : 20 posté par : HélÚne le: 10/07/2007 18:32:20

j'espère que la radiothérapie se passe bien et ne fatigue pas trop PEARL


Je pense à vous et vous fais de gros bisous


Jackie

commentaire n° : 21 posté par : jackie(du labo) le: 12/07/2007 19:06:37
 courageuse petite Pearl ! Bises aussi à vous Christine et toute la petite famille...
commentaire n° : 22 posté par : mamie d'Alsace le: 16/07/2007 14:44:09

Coucou ma "Puce",j'espère que ce nouveau traitement n'est pas trop difficile à supporter et surtout que tu as  moins mal  au dos.


Gros bisous pour toi et pour Maman


à bientot


jackie


 

commentaire n° : 23 posté par : jackie(du labo) le: 18/07/2007 18:59:45
Encore beaucoup beaucoup de gros bisous à toi, Pearl, à vous tous, maman, papa, frères, soeurs...
commentaire n° : 24 posté par : mamie d'Alsace le: 18/07/2007 20:29:48
Un gros bisou à Pearl et à toute la famille en espérant que vous aller tous bien. En particulier nôtre Pearl de gwada, nous nous trouvons actuellement au Gosier en vacance et la chaleur est épouvantable Gaevin et maman
commentaire n° : 25 posté par : Gabrielle (site web) le: 21/07/2007 16:55:00

contrairement à toi, je ne trouve pas les mots qui pourrait te réconforter ne serait ce qu'un instant. Ce que je lis me chagrine et je ne sais quoi te dire , et pourtant je comprend mieux que quiconque ta vie.


Parfois je pense à la fois ou les filles étaient dans la meme chambre et ou Marine ne voulait pas que Pearl regarde son ordinateur ,tu te souviens ?  quelle chipie vraiment, tu m'avais dis ne l'engueule pas , elle est malade...


Je sais maintenant que tu avais raison, n'engueule pas ta fille, moi je l'ai parfois fait et j'en ai des remords maintenant (mais bon...la vie continue même avec le cancer et la mienne avait particulièrement mauvais caractère !!!)


je t'embrasse, je vous embrasse


je comprend ce que tu vis, les mots sont inutiles

commentaire n° : 26 posté par : mireille (site web) le: 23/07/2007 13:19:33
Bonjour je m\\\\\\\\\\\\\\\'appelle emeline j\\\\\\\\\\\\\\\'ai 15 ans et je suis tombée par hasard sur ce site à l\\\\\\\\\\\\\\\'heure où je vous parle mon coeur c\\\\\\\\\\\\\\\'est arrêté de battre je ressens des frissons dans tout corps et mon coeur est rempli d\\\\\\\\\\\\\\\'émotions moi aussi je n\\\\\\\\\\\\\\\'ai pas une vie facile je suis atteinte d\\\\\\\\\\\\\\\'une maladie et je ne peux pas m\\\\\\\\\\\\\\\'empêcher de me plaindre de mon sort et malgré ma maladie je continue a me battre chaque jours il ne faut jamais perdre espoir quoi qu\\\\\\\\\\\\\\\'il arrive et je sais que pour pearl cela doit être très dure mais moi même si je ne vous connais pas je suis de tout coeur avec vous j\\\\\\\\\\\\\\\'aimerais que vous me teniez au courant des nouveautés en m\\\\\\\\\\\\\\\'envoyant de mails et je viendrai régulièrement sur votre site merci et bon courage pearl
commentaire n° : 27 posté par : meuhmeuh18 le: 31/07/2007 11:27:02

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