Nous souhaiterons un bon anniversaire à Pearl pour ses 13 ans.

     P26-01-13_16.37.JPG Pearl reste toujours malade.

Sa tumeur bien que silencieuse demeure toujours active; nous sommes portés par l'espoir que le miraculeux médicament, tant attendu, va enfin être trouvé et qu'alors, il anéantira totalement cet astrocytome de malheur (pas de nouvelles pour l'instant). Les médecins l'espèrent sous peu.

Néanmoins, les séquelles sont et resteront importantes. Le bilan est affligeant.

Sa mémoire est atteinte: elle ne retient pas l'immédiat et reste dans l'impossibilité d'acquérir la lecture.

Sa vision a énormément régressé.

Elle se déplacera désormais en fauteuil roulant manuel. Sauf si...là encore, nous esperons (quand même) qu'une excellente rééducation l'en sauve.

Une coque y est fixée afin de compléter la correction du corset, qui doit être porté toute la journée en raison de sa scoliose.

Elle recevra prochainement de nouvelles chaussures orthopédiques.

Elle supporte des protections et trois sondages de jour ainsi qu'un permanent pour la nuit afin d'éviter les infections urinaires nuisibles aux reins.

Elle souffre d'escarres et de démangeaisons horripilantes.

Elle doit prendre un traitement médical matin, midi et soir.

Elle doit voir très régulièrement son neuro-chirurgien, ses docteurs, ses infirmières, son éduc, ses animateurs, sa kyné, son ergo, son instit et sa psy. Elle doit régulièrement subir des IRMs, ses sondages, des prises de sang et des analyses d'urines.

Elle reste fatiguée et malheureuse de cette maladie qui est devenue sa vie. 

Mais...demain elle aura 13 ans!!

Et demain nous lui souhaiterons son anniversaire!! :-)

A demain :))

 

 

 

 

 

 

 

 

Catégories : Histoire de vie
En route vers Paris....
Reprise du blog
Retour à l'accueil