..Rien de particulier, ce dernier jeudi de fin de cure ! Non pas que l'on attendrait des fanfares mais tout de même..C'était le dernier jour !! Et j'en suis rentrée épuisée, découragée, avec une grosse envie de pleurer. L'angoisse était au paroxisme devant le sentiment très net que Pearl est oubliée sans savoir pourquoi..!!

Nous sommes arrivées à 10H accompagnée de notre ambulancière: Nathalie. Celle-ci avait commandé au Père'Noêl un lecteur dvd afin de le prêter aux enfants qu'elle transporte, et avait diffusé, le temps du voyage, " Le clan des rois", film animalier où les lions parlent !! Ainsi Pearl, la lionnette, a voyagé comme dans un avion!!

Connaissant le programme de la journée, nous étions plutôt confiantes; après la NF (numératon sanguine) faite comme d'habitude sur place, l'injection ne devait pas nous prendre trop de temps...Nous pensions qu'une seule piqure ce serait rapide!! Nous sommes en fait,parties à 13H15: la pharmacie ayant livré tardivement la chimio de Pearl... Après l'injection, Pearl m'a demandé si elle avait été nulle? J'ai dû la réconforter: c'est pas elle, la Nulle, c'est plutôt la pharmacie qui avoublié de porter sa chimio..On nous a,alors, reproché de faire la NF au labo, sur place, parce qu'avant c'était plus facile d'avoir les résultats la veille et cela permettait d'éviter ce genre de retard..Avant c'était septembre? Avant, on réveillait Pearl à 5 H pour poser l'Emla et la piqure avait lieu à 6H par des infirmières surbouquées qui commençaient leur journée en sachant qu'elles devaient voir un cinquantaine de patients, vu la crise du manque d'infirmières par ici!!!!!! Ce n'est pas Pearl qui est nulle!

Pourtant, Pearl était la troisième enfant sur quatre à l'hopital de jour, ce matin-là...Deux étaient déjà partis, et l'interne voulait nous voir tout de suite. 

Dès notre arrivée, avant même de nous rendre au labo pour la NF, tandis que Nathalie ne nous a pas encore dit "au-revoir", le seuil de la salle d'examen à peine franchi, une question surprenante m'avait déjà été posée:

-" Voulez vous que l'IRM soit faite avec AG ou sans AG?" m'interroge donc directement l'interne, accompagnée de l'externe.

L'étonnement est ma première réaction. C'est en soi, une réponse compréhensible mais l'on me presse! Sans me donner plus d'élément sur le fait que, d'une part, ce soit moi,  le parent, qui doive prendre une décision médicale et que, dautre part, pour les autres Irms, les ag étaient évidentes:

-"Qu'est ce que je préfère pour Pearl? avec ou sans ag??"

-"A vrai dire je ne sais pas?..Faut voir.. je ne comprends pas que vous me posiez cette question?"

et j'espère ainsi gagner du temps afin de réunir mes pensées: je viens juste de quitter une heure de cocon de voyage en ambulance, à peine le temps d'encourager Pearl et ... cette Question!

Elles m'expliquent de manière brouillone qu'en fait, la toxicité représentée par des AG trop fréquentes n'étaient pas forcément bonnes pour Pearl et qu'elles avaient pensé que ce serait peut-être bien de tenter de la faire sans??? Il suffisait que je leur dise si selon, moi, ce serait faisable ou non pour Pearl???

Je comprends donc qu'elle me demande si, telle Mme Irma, je serais capable de prévoir les réactions de Pearl: accepterait-elle ou non qu'on ne lui fasse pas d'ag et qu'on la détende avec d'autres tranquilisants...En gros, est-ce que cela suffirait afin qu'elle reste immobile pendant l'IRM, vu que les autres enfants ne bougent pas...

-"Ecoutez, je ne sais pas, dites moi ce que vous pensez être le meilleur pour Pearl..."

La question est restée en suspens puisque nous avons été au labo...Pearl déteste toujours les piqures: elle se contracte et pleure toute tétanisée de peur...Rien ne l'appaise et c'est ainsi pour chaque piqure depuis dix huit mois..Nous sommes lasses toutes les deux..

et nous retournons comme promis pour l'examen médical dans le service..

Pearl n'est pas si tôt, installée sur le lit d'auscultation que les informations fusent:

Le rdv pour l'Irm que l'on nous avait promis de prendre, il y a trois semaines n'a pas été pris!! Comme, l'interne se serait demandée si ce ne serait pas une bonne idée de le faire sans AG, elle attendait de savoir ce que j'en penserai!!!!!!! Effectivement, ayant vu les infirmières qui lui ont décrit les réactions de Pearl aux piqures, elle aussi, ne pense pas que ce serait facile mais que l'on pourrait essayer.. Mais que pour prendre rdv avec l'anesthesiste, il convenait juste d'envoyer un mel cet AM ( ce matin ce n'est pas possible parce qu'il y a les enfants en consultations..ILs sont deux, dont Pearl, sic!).

Donc pour prendre rdv avec l'Irm il faudra avoir vu l'anesthesiste..  mais ils ont déjà reçu notre dossier et n'attendent que le rdv pour nous téléphoner une date...

Je suis indignée de voir qu'il faudra venir en vsl à Grenoble rien que pour un formulaire à remplir étant donné qu'après deux mois, entre chaque AG, il faut revoir l'anesthesiste et comme la dernière IRM remonte au 8 septembre...il faut recommencer!!

Nous avons aussi , toujours devant Pearl, discuté de l'après protocole...

A vrai dire, comme il faudra attendre le bilan d'IRM...

Uns discussion stérile s'en est suivie où je sais maintenant que je suis une personne qui n'écoute pas ce que l'on me dit et à laquelle il faut répéter que la réunion de staff n'a lieu que LE PREMIER MARDI DE CHAQUE MOIS mais que ce n'est pas important puisqu'ils ne parleront pas de Pearl à cette réunion-là...mais qu'ils poursuivront un traitement dont ils auront discuté à une réunion avant entre les professeurs qui la connaissent: ils sont seulement deux...et ils mettront bien sûr l'IGR AU COURANT...

Je n'ai rien compris si ce n'est que rien de concret n'est encore fixé, ni le rdv avec l'anesthesiste ni celui qui suit pour l'Irm et qu'aucun traitement n'est décidé!!

J'ai affreusement peur pour Pearl.

A bientôt!!

 

 

 

 

 

Catégories : Quotidien
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