Pearl va toujours bien.

 

La tumeur est jugée stable.

 

La chimio sera donc poursuivie jusqu'au prochain IRM, mercredi 5 septembre. Nous rencontrerons le professeur de radiothérapie, la semaine d'après, pour décider des suites...

 

Nous restons tout de même attentifs aux signes éventuels de dysfonctionnement de la valve qui entrainerait un trop plein de LCR, d'autant que les ventricules présentent, désormais, une taille anormalement grosse. Mais Pearl, ne se plaignant d'aucun maux de tête et n'ayant aucun signe douloureux, son état n'a pas été jugé inquiétant ; elle ne prend aucun antalgique.

 

La prescription médicamenteuse de Cortancyl (1Omg/j) ; de Micropakine (300mg) ; de Liorésal (1 cp/j) ; de Mopral (1cp) ; de Gluconate de potassium (1à ml/j) et le Mag 2 (1 amp. /J) sera poursuivie un mois.

 

Les NFS, à domicile, le jour précédent l'injection hebdomadaire du mercredi, ont été prescrites. Les résultats qui se maintiennent dans les limites suffisantes, nous permettent de déduire que Pearl supporterait bien cette chimio. Et, elle ne perd ni ses jolis cheveux, ni de poids.

 

Ainsi, nous en sommes, cette semaine, à la 6° prise d'injection de Velbe ; Pearl marche toujours penchée, mais retrouve une certaine décontraction dans ses mouvements. Elle me disait, ce matin, "j'ai mal au dos seulement quand je marche longtemps, sinon ça va."

 

Effectivement, les promenades ne se font qu'en poussette. Nous remercions vivement le CRLC pour nous avoir prêté une grande poussette (adaptée aux enfants jusqu'à 12/13 ans) « qui nous change la vie » ! Jusqu'au début septembre, voir plus, si personne d'autre n'en exprimait un besoin plus impétueux, nous la garderons. Grâce à cette attention jugée indispensable, par cette association bienveillante envers les familles d'enfants handicapés, nous n'appréhendons plus de devoir nous déplacer.

 

En résumé, Pearl n'est pas "tonique" mais va "bien". Je mets des guillemets, en raison de la relativité de cette phrase. Il faut resituer, bien sûr, tout ce mieux-être, entre les déboires des deux derniers mois et la guérison totale et absolue, celle qui serait la seule à même de nous rendre heureux...

 

Entre l'utopie et le drame final, réside, aujourd’hui, cet apaisement dans lequel l’état de Pearl nous plonge. Son moral reste bon et son courage infaillible. Finalement, c'est bien elle qui tient le mieux sur la durée ! Toujours vaillante et prête à vouloir se promener, même si, dans les cinq minutes qui suivent, elle voudra déjà rentrer à la maison, qui est la source de réconfort avec « Toute sa famille » dedans !

 

Hier après-midi, devant son refus, manifesté de manière radicale, de faire la sieste, nous avions été contraint d’accepter. Après une très courte discussion, puisque l’impasse en était devenue que trop évidente, la négociation avait été qu'elle ferait alors un peu d'écriture, histoire pour nous de mesurer, devant la contrainte, le rapport caprice-forme ; cette juste décision n'a pourtant pas empêché l’énorme sentiment de culpabilité ressentie quand nous l’avons trouvée endormie, quasi-affalée sur son bureau, juste cinq minutes après, top chrono ! Avoir été des parents faibles, quant à la mauvaise interprétation de son énergie, nous rend tellement perplexes ; cet abattement défaitiste nous a quasi fait rire jaune. L'ambivalence se manifeste sur des détails aussi légers que cette anecdote, qui ne devrait en aucun cas demander autant de réflexion et encore moins entrainer tant de culpabilisation !

 

 Ce n’est pas bien grave en soi mais, désormais, nous sommes rompus à tout interpréter jusqu’aux moindres signes. Donc, nous interprétons afin de prévenir le monde médical. Les parents d’enfants malades sont le premier signal d’alarme de l’intervention médicale. Et puisque, nous pouvons encore nous tromper sur son état de santé, et ce après tant de temps d'accompagnement à rester au plus près de la maladie, nous sommes renvoyés, inéluctablement, à la mauvaise interprétation que pourrait en faire, aussi, le monde médical, dont l’infaillibilité n’est, du reste, plus à prouver ! Voilà mon angoisse personnelle : ne pas savoir observer le signe précurseur d’une urgence médicale ! Et l’équipe médicale elle-même pourrait se tromper !!

 

Il s’agit d’incertitude totale et unanime, mêlée paradoxalement à une obligation de faire confiance ! Se faire confiance avant de faire confiance à l’autre ! La boucle se forme...

Faire confiance à qui ? À quoi ? Et les prières murmurent la présence et le soutien de chacun plus ou moins là, en ces dures épreuves, chacun comme il peut, n’est-ce pas ? Nous ne sommes que des hommes. Seul Dieu est toujours là. Mais les gens de peu de foi se plaindront du fin fond de leur âme abandonnée, du manque de réconfort de la teneur de leur propos, tandis que les gens de bonne foi nous diront que Dieu est là et qu’il convient de le prier pour recevoir le seul soutien nécessaire et attendu.

 

Mais nous, que dirions-nous ?

 

Nous devons nous faire confiance afin de retrouver notre sérénité et l’harmonie nécessaire au foyer de Pearl ! Et la boucle se boucle.

 

A bientôt !

 

Christine 

 

Ps : les cheveux de Pearl aussi se bouclent ! ;-))

 

 

 

Catégories : Quotidien
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